Gemelas de porcelana

Noticias Cuatro 14/12/2012 08:44

Los padres de las gemelas Amy y Ava viven intranquilos. Sus pequeñas sufren una enfermedad rara que convierte a sus niñas en dos muñecas de porcelana. Amay y Ava, de Cambuslang, en South Lanarkshire, Reino Unido, nacieron con Osteogénesis Imperfecta conocida como la enfermedad de los huesos de cristal. Una dolencia que afecta a 1 de cada 15.000 personas en Reino Unido.

Según cuenta la madre, en el diario británico DailyMail, "las niñas son tan delicadas que en una de las primeras radiografías que les hicieron después de su nacimiento, tenían doce huesos rotos. Y eso que apenas se habían movido". "Es desgarrador", añade Charmaine, "no me gusta ver a mis hijas sufriendo".

La pareja tiene que ser extremadamante cuidadosa con sus pequeñas porque incluso acunarlas en sus brazos puede suponer romperles alguna costilla. Una situación que les crea un estado paraonico, incluso vestirlas o bañarlas se convierte en una tortura mental. Charmaine recuerda como un día estaba bañando a Ava suavemente y sintió que se le rompía el brazo y nada más volver del hospital con ella, se dieron cuenta de que a Amy se le había roto una pierna al retorcerse en su cuna. A los pocos días, volvía a ser Ava quien se rompía alguna costilla también moviéndose en su camita.

Desde que nacieron a finales de junio, Charmaine, su marido y sus tres hijos mayores aprenden día a día a lidiar con la enfermedad aunque los más pequeños de la casa a veces no entienden porque tienen que ser tan cuidadosos con sus hermanas y es que incluso tienen que jugar en silencio porque un sobresalto puede despertar a las gemelas y provocarles una nueva rotura de algún hueso.