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El 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. No es hereditaria ni mortal pero só incapacitante. En España hay más de 50 000 enfermos diagnosticados de una enfermedad de carácter neurodegenerativo que es la segunda causa de discapacidad en nuestro país en adultos jóvenes.
José Luis Lodoso es un afortunado dentro de los enfermos con esclerosis múltiple. Puede andar tras 25 años diagnosticado. “Parece que me voy manteniendo, no sé hasta cuándo. Yo procuraré lo máximo que se pueda”, dice. Hoy le toca terapia ocupacional junto con Carlos Martín, con quien comparte enfermedad.
“Lo que tratamos de hacer en Terapia Ocupacional es conservar y mejorar las habilidades y destrezas que están deterioradas”, explica Sonia Torrijos, terapeuta ocupacional.
“Yo trabajaba en un principio en la construcción, tuve que dejarlo por la enfermedad. Tuve la suerte de encontrar trabajo de informático, que es todo lo contrario, es sentado, pero también tuve que dejarlo”, cuenta Lodoso.
Secuelas muy diversas que van desde la fatiga o la rigidez muscular hasta llegar a la incapacidad de enfermos como Juan Francisco Reina que hacen que necesiten un tratamiento multidisciplinar. “La mano derecha y el pie derecho los tengo debilitados por completo”, dice.
“Las capacidades cognitivas superiores son las que se ven más afectadas en este tipo de pacientes y, entonces, a través de una tarea que sea entretenida y que no canse trabajamos por ejemplo la memoria de trabajo”, cuenta Ana Mories, neuropsicóloga.
También se trabaja la coordinación fonorespiratoria. “Lo que hacemos es trabajar la coordinación fonorespiratoria. Esto lo que nos ayuda es a que el paciente tenga un tiempo de emisión más largo”, dice Teresa Yudego, logopeda.
A la rehabilitación, hay que sumar desde 2010 nuevos fármacos. “Actualmente, con los doce tratamientos que tenemos y con un diagnóstico que hacemos muy rápido y muy precoz, pues los pacientes pueden estar toda la vida sin tener nunca una silla de ruedas o pueden estar 30-25 años con una calidad de vida muy buena“, apunta Celia, Oreja-Guevara, jefa de la sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos.
Preocupa el incremento de casos entre las mujeres. “No sabemos muy bien la causa, si es una hormonal, si es por las condiciones de vida que han cambiado desde los años 50, pero sí que es verdad que está aumentando”, especifica al respecto Preja-Guevara.
Una enfermedad, la esclerosis múltiple, de la que en España se diagnostica un nuevo caso cada 5 horas.