El lento diagnóstico de ELA en España: tardan un año de media en confirmarla
La demora en el diagnóstico de los pacientes "reduce" las posibilidades de investigación de la misma
En casos extremos, la evaluación se amplía hasta "los dos o tres años de espera"
Un estudio reciente de la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha recalcado el tardío diagnóstico que presentan los pacientes que sufren la enfermedad de (ELA) relacionada con esclerosis lateral amiotrófica que impide mover las extremidades de manera coordinada o propicia cambios en el habla y en la deglución.
Dolencia que llega a retrasarse en el proceso de evaluación en torno a "12 meses" aproximadamente y que en casos alargados puede superar "los dos o tres años" de espera. Intranquilidad que diferentes asociaciones, con motivo del Día Mundial de esta enfermedad celebrado este viernes 21 de junio, han manifestado al no tomarse las "medidas preventivas" necesarias por demora en el proceso de diagnóstico.
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ELA, una enfermedad que generalmente se manifiesta a partir de los 40 años es una enfermedad progresiva, que debilita y va reduciendo los mecanismos motrices de la persona. Estudios han comprobado que la media de edad con la que se manifiestan los fallecimientos a consecuencia de la misma son en la mitad de los casos un periodo de tres años, un 80 % en menos de 5 años, y la mayoría (95%) en menos de 10. Una cifra que eleva la mortalidad de manera constante y que afectará a 400-800 españoles durante su vida, hace plantearse a los expertos de qué manera se puede contribuir o actuar contra la misma.
La SEN estima que en España padecen esta enfermedad rara unas 3.000 personas y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Además, en al menos un tercio de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral, aunque es más frecuente a partir de los 50 y 60 años y ligeramente más frecuente en varones. Tema que también se agudiza al recibir escasas ayudas económicas para "tener una vida digna".
"Aunque los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente, los síntomas más habituales son debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)", explica la coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, Nuria Muelas.
No parece que exista una causa única de la patología, sino una combinación de factores, de los cuales muchos de ellos están aún por determinar. "En todo caso, hay algunos factores que aumentan el riesgo de padecer ELA, como ser fumador, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas, junto con ser hombre y tener una edad avanzada", comenta Muelas.
La reducción a un solo tratamiento específico aprobado, "cuyo efecto, aunque probado, es moderado" limita aún más la mejora en calidad de vida. Además de este tratamiento, deben aplicarse diferentes medidas: tratamientos sintomáticos, prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio, nutritivo, fisioterapia, etc. que "son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y para incrementar su supervivencia", añade un especialista.