Pacientes de Parkinson exigen a Sanidad y a las comunidades autónomas un censo de personas afectadas por la enfermedad

La Federación Española de Parkinson (FEP) ha demandado al Ministerio de Sanidad y a las diferentes comunidades autónomas la realización de un censo de personas afectadas por la enfermedad, ya que no se dispone "de cifras concretas" en España.

Así, lo ha manifestado el presidente de la federación, Leopoldo Cabrera, durante la presentación de la campaña 'Lo que más duele del Parkinson es cómo me miras' de este martes, y ha insistido en que el hecho de no existir cifras específicas "provoca el conocimiento de la dimensión real del problema, las necesidades y los recursos sanitarios y sociales que estas personas y su entorno precisan".

¿Cuánto afectados de Parkinson hay en España?, es una de las preguntas que ha lanzando Cabrera, quien además ha contestado que no se sabe, pues a pesar de que "hay datos, generalmente se habla de cifras consensuadas 160.000, pero hay determinadas entidades y organismos que hablan de 300.000 o 110.000".

Por su parte, la directa de FEP, Alicia Campos, ha aclarado que la cifra de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson en España varía entre 160.00 y 300.000, como ha señalado Cabrera.

Desde la federación han señalado que crear un censo es "realmente importante", ya que no solo serviría "para adecuar los recursos de la sanidad pública en aquellas zonas donde hay más sanidad, sino para las asociaciones de Parkinson, donde hay gente que necesita ayuda". ¿Hay más Parkinson en Galicia o Andalucía? ¿Tienen algo que ver los sistema de País Vasco o Extremadura?, ha seguido preguntándose Cabrera.

"Creemos que tanto la administración como organismos tiene medios más que suficientes para evaluar cuántos pacientes hay en cada zona y las características de estos pacientes: si son jóvenes, de mediana edad, si viven en un entorno rural", ha aclarado el presidente.

Por ello, "conocer con precisión el número de personas afectadas y sus características demográficas, facilitaría la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación", han declarado desde la federación.

Además, desde el colectivo demandan el establecimiento de un protocolo de derivación y coordinación asistencial entre profesionales de atención primaria, especializada y asociaciones de Parkinson.

"El tratamiento farmacológico de la personas con Parkinson es dinámico y requiere una supervisión continuada por parte de especialistas en neurología, y es en el tiempo entre consultas, un período mínimo de 6 meses, cuando los pacientes que requieren atención especializada se ven más desprotegidos", según el presidente de la federación.

En concreto, las mediaciones asociadas a esta patología "son muy delicadas, la dosis, el cumplimento de la terapia es muy importante, es decir, no vale con tomársela cuando venga bien, y la sanidad publica, pues desgraciadamente, no está siempre correctamente dimensionada".

Incluso, ha reiterado que "es necesario poner a disposición de los profesionales implicados en la enfermedad un medio de omunicaciín eficaz con los profesionales especialistas de la Unidad de Trastornos del movimiento".

Sin embargo, lo "importante es establecer protocolos de colaboración entre los profesionales de las asociaciones y los socio-sanitarios públicos, ya que esto favorecía un seguimiento adecuado del tratamiento, a través de la resolución de consultas puntuales en el tiempo entre las visitas de neurología", ha añadido Campos.

UNA ENFERMEDAD "LLENA DE INCÓGNITAS"

"Lo que nos interesa es mejorar la calidad de vida, sabemos que esta es una enfermedad llena de incógnitas", ha matizado Cabrera. Después de 200 años no se sabe qué lo provoca, si que hay una determinación genética, pero no cómo se puede frenar el progreso, al igual que no hay cura, ha resaltado.

Con esta realidad, y en marco del Día Mundial de Parkinson, que se celebra el 11 de abril, la federación pone en marcha la campaña 'Lo que más duele del Parkinson es cómo me miras', con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad, generar y promover conciencia social.

"Estas barreras perpetúan y enfatizan el estigma de la enfermedad y, por consiguiente, las dificultades a las que se enfrentan en su día a día las personas que la padecen. Las actitudes derivadas del desconocimiento causan en ellas situaciones y sentimientos de inseguridad, vergüenza, temor, falta de autoestima e incluso, aislamiento social", según campos.

El desarrollo de la campaña ha contado con la colaboración de AbbVie, Boston Scientific, Zambón, Bial, Bidafarma, Medtronic, Obra Social La Caixa, Fundación ONCE y HM Hospitales.