PSOE registrará este martes una proposición no de ley en apoyo a los pacientes con 'Piel de Mariposa'

De esta forma, los socialistas solicitan garantizar el acceso a todos los materiales y tratamientos necesarios de forma gratuita y ágil; culminar el proceso de designación de centros, servicios y unidades de referencia, contando para ello con el apoyo necesario en la dotación de recursos; y garantizar la circulación efectiva de personas con enfermedades raras entre comunidades, para que reciban una correcta atención sanitaria.

Asimismo, solicitan incluir la patología en el listado de enfermedades comprendidas en el ámbito de aplicación del Real Decreto 1148/2011, que contempla prestaciones económicas por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave; y, finalmente, que se deroguen las modificaciones realizadas a la Ley de Dependencia, que "han supuesto un retroceso" en los derechos de las personas en esta situación.

En este sentido, los socialistas avisan del desconocimiento que existe sobre la enfermedad, la "multitud" de trabas burocráticas en el acceso a una atención sanitaria apropiada, la falta de medicamentos específicos para curar la enfermedad y el elevado coste de los tratamientos y productos sanitarios que estos pacientes necesitan.

El PSOE va a solicitar también la comparecencia en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad de un representante de la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA), con el fin de conocer los problemas, inquietudes y reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias.