Juanjo y Adolfo celebran los 500 millones para el ELA: "Que decidir vivir no sea una cuestión de dinero"
Juanjo y Adolfo destacan que cerca de 1.000 enfermos han muerto esperando estas ayudas
Hoy el Consejo de Ministros ha aprobado la esperada partida económica para los pacientes de ELA
Hoy el Consejo de Ministros ha aprobado la esperada partida económica para los pacientes de ELA. Llevan años esperando cualquier ayuda económica que mejore su vida y hoy se aprueba una primera partida de 500 millones de euros, dinero que va para su petición más importante, que es la atención 24 horas.
La ley se aprobó hace 1 año en el Congreso. En este tiempo han muerto sin ayuda alrededor de 1.000 enfermos. Es lo que quieren resaltar dos de ellos, Juanjo -que ha pasado de tener una cojera a ir ya en una silla de ruedas y necesitar un acompañamiento durante todo el día- y Adolfo -que reconoce que esta es una enfermedad que te deja no en la ruina, pero sin posibilidad de acceso a un respirador-.
Esta es una de las pocas veces que hemos visto consenso, unanimidad en el Congreso de los Diputados, pero son muchos dáis en los que los pacientes de ELA vienen denunciando que las ayudas no se han aplicado, que no han llegado. Bueno, 365 días después, el Gobierno lo que aprueba es un ingreso de 500 millones de euros para garantizar la asistencia de 24 horas al día a pacientes que estén en fase de la enfermedad avanzada.
Para ellos irán destinados al mes cerca de 10.000 euros. ¿Pero cuándo les va a llegar? Bueno, el Ministro Bustinduy lo que dice es que puede tardar semanas, quizás meses. Porque ahora debe haber pacto entre las Comunidades Autónomas y mientras tanto, debería poder cubrirlo el Ministerio de Sanidad.
"Gracias a todo ese trabajo y gracias a todo ese esfuerzo, hoy en España se consagra un derecho del que se van a beneficiar miles de personas y de familias a futuro, y que o a quien antepone un interés partidista o particular al interés general, solo puedo decirle que está demostrando un dudoso criterio ético".
Muchos enfermos han muerto esperando la llegada de estas ayudas. Nos lo cuentan Juanjo y Adolfo. También celebran que. por fin, se ponga en marcha la ley. Juanjo lleva un año esperando este día. Desde que se aprobó la ley por unanimidad "por fin parece que esto se va a hacer una realidad". Se acuerda de los que han luchado por esto, pero ya no están. "En este tiempo, en el previo, mientras lucharon por ello y en este año que ha pasado, no olvidemos que cada año mueren 1.000 enfermos de ELA".
Porque la ELA es una enfermedad cruel que avanza sin tregua. Por eso los 500 millones que ha aprobado hoy el Gobierno para entre otras cosas la atención 24 horas de estos enfermos no podía esperar más.
"Y hay otra gente que decide no seguir viviendo porque no se puede permitir ese coste, esos 10.000 euros al mes que podamos tomar la decisión libremente, que no sea una cuestión de dinero", dice Juanjo.
Desde las asociaciones de enfermos de ELA, Fernando Martín pide "que el dinero llegue rápido a las comunidades autónomas y las comunidades autónomas actúen de una parte con rapidez. Pero de otra parte, también con criterio", informan P. Pereda, C.Aja y A. Núñez.