Enfermos de ELA piden ampliar el proyecto que les brinda un asistente personal en Andalucía: "Es un consuelo"
50 enfermos de ELA se movilizan para que el proyecto de tener un asistente no dure solo hasta octubre
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50 enfermos de ELA se plantan a favor de un proyecto pionero en Andalucía que está mejorando notablemente su calidad de vida. Un asistente personal los acompaña siete horas al día, pero solo hasta el mes de octubre. Piden a la Junta que esta iniciativa tenga continuidad. La Ley ELA, que se aprobó en el Congreso de los Diputados, incluye una medida para tener un cuidador las 24 horas pero todavía no se ha aplicado el plan, según informa Ana Martín.
“Ten en cuenta que esta enfermedad tiene una vida media de entre tres y cinco años de esperanza de vida y supone una degeneración bastante rápida”, reconoce Daniel Martín.
“Ella significa una seguridad de que yo me puedo desenvolver", según Daniel
Desde hace dos años, cada amanecer para Daniel Martín es totalmente distinto. Una enfermedad difícil de frenar, pero que con la llegada de Aidalin Castañeda se lleva distinta. “Ella significa una seguridad de que yo me puedo desenvolver, que puedo hacer planes”, se sincera Martín. Su asistenta Aidalin asegura que quiere hacerlo porque “quiere ser un motor para él sin invadirlo”.
Comenzaron su andadura el pasado mes de marzo y desde entonces ella no sólo le ayuda físicamente. “Es para nosotros también un consuelo el saber que no estamos lactando tanto la vida de nuestra familia”, afirma Daniel.
“La verdad que es un jarro de agua cuando te lo cuentan", indica Inma
Otro caso es el de Inma Carretero, quien a sus 45 años le cuesta hablar en un presente que nada tiene que ver con su vida como profesora. “La verdad que es un jarro de agua cuando te lo cuentan y luego ver que necesitas ayuda”, reconoce. Hace poco tiempo, sufrió la pérdida de su cuidadora principal, su madre, y sólo la llegada de Dulce ha sido capaz de dar algo de luz a sus días.
Ambos forman parte de un proyecto pionero en el que 50 enfermos de ELA en Andalucía tienen durante ocho meses un asistente personal siete horas al día. “El tener un asistente personal en casa supone un beneficio tremendo, no solamente para el propio paciente, sino para todos los familiares”, sostiene Patricia García, psicóloga del ELA en Andalucía.
Aunque la Junta de Andalucía les ha reconocido que pondrá todo de su parte para que tenga continuidad, el proyecto finaliza en octubre, por eso ellos han decidido movilizarse. “Firmar la petición, por favor, es una cosa muy importante para nosotros y solo os toma un minutito”, pide Daniel. Porque para ellos un asistente personal es mucho más que eso, es ese músculo capaz de impulsarles cada día.