María del Carmen tiene ELA solo mueve los ojos y clama contra el copago: "El código postal no puede decidir si mueres"

María del Carmen, catedrática del Trabajo con ELA, contra el copago. Imagen: Joan Sampedro
  • "Las personas en mi situación necesitamos cuidados expertos 24 horas al día para no morir por asfixia", dice María del Carmen.

  • El 40% de las eutanasias en España corresponde a personas con ELA

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El Gobierno ha anunciado la mayor inversión en dependencia de la historia. Va a aumentar de forma exponencial la partida que el Gobierno da a las CCAA para la ayuda a la dependencia. 7.200 millones de euros en dos años, que pueden usar para aumentar ayudas, contratar personal o reducir listas de espera. Las ayudas aumentan: los dependientes de grado uno pasan de 76 a 90 euros al mes por persona, los de grado dos de 130 a 260 euros, y para los de grados TRES, los grandes dependientes suben un 128%, de 290 a 660 euros al mes.

A este último grupo pertenece María del Carmen. Es paciente de ELA y asegura que con lo que recibe ahora mismo del gobierno de Murcia es insuficiente para llevar una vida digna. Conectada a un respirador, María del Carmen no puede hablar. "Solo muevo los ojos que me permiten la comunicación y dependo de una máquina para respirar". Sufre ELA Bulbar, la más agresiva y la que más rápido avanza. "Las personas en mi situación necesitamos cuidados expertos 24 horas al día para no morir por asfixia".

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Catedrática de Derecho del Trabajo, su testimonio es crucial para conocer el día a día de lo que supone esta cruel enfermedad. "Exige la contratación de cinco personas, tres de cada día y dos los fines de semana, con el inasumible coste anual de 120.000 euros. La ley establece una ayuda de 9.859 euros al mes por paciente, pero cada comunidad lo aplica de manera distinta. En Murcia, donde vive María del Carmen, la ayuda mínima es de 3.200 euros. El resto está condicionado a la renta y el patrimonio familiar. Los gastos ahogan a muchas familias, y así "es difícil seguir adelante. Tanto que "el 40% de las eutanasias en España corresponde a personas con ELA".

Aunque María del Carmen no tira la toalla.