El coste de la ELA: María denuncia que su marido decidió que le aplicaran la eutanasia por la falta de ayudas
El marido de María, Carlos, murió en febrero, tras aplicarle la eutanasia después de tres años de enfermedad.
Tatiana reconoce que al mes más de 2.500€ se van en cuidados personales y artículos.
En España hay alrededor de 4.000 personas con ELA y el coste medio de la enfermedad es de entre 40.000 y 60.000 euros al año. Tras años de lucha continua algunas ayudas empiezan a llegar con cuentagotas.
Tatiana tiene 33 años y hace 5 le diagnosticaron ELA. Esta paciente gallega, ha sido una de las primeras en recibirla, pero si no tuviera el apoyo de su familia (le ayudan su marido, su madre y sus hermanas) calcula que se gastaría unos 8.000 euros al mes sólo en cuidados personales. Además de toda la inversión que supone adaptar la casa, comprar vehículos adaptados, grúas, etc.
Las consecuencias físicas son las más graves y visibles, pero además, cuando la ELA llega a una casa la economía familiar da un vuelco. Tatiana reconoce que al mes más de 2.500€ se van en cuidados personales y artículos. Su familia asume el 90% de los cuidados. Necesita atención las 24 horas del día y las ayudas se quedan cortas, informan Nuria Fresneda y Asier Baílez.
Mónica Penas, su madre, reconoce que "no puede tener un colchón cualquiera, camas que se puedan subir y bajar, silla de ducha, la silla salva escaleras costó 12.000 euros hace 4 años y todavía se está pagando. La lucha con la burocracia es otra carga más. La Administración funciona lenta y con criterios poco flexibles para una realidad que cambia constantemente
El marido de María, Carlos, murió en febrero, tras aplicarle la eutanasia después de tres años de enfermedad. María denuncia que su marido decidió que le aplicaran la eutanasia por la falta de ayudas. "Tomamos la decisión muy duramente, obligados por las instituciones, haciendo algo que no quieres hacer porque mi marido quería vivir, pero con dignidad"
Pudo comprar un vehículo adaptado gracias a las donaciones que hicieron sus vecinos. Igual que la instalación de una rampa para acceder a la casa, de la que solo pagó los materiales. Denuncia que las instituciones no tienen corazón.