La Junta pagará a Leo su medicamento para paliar el dolor de su piel de mariposa: "Una alegría que lo flipas"
A sus 12 años Leo pedía un medicamento que ayudara a aliviar sus dolores y a tratar su enfermedad
Leo, de 12 años, tiene piel de mariposa y desea que la medicina que necesita llegue a España: "La gente me mira con asco"
A sus 12 años Leo pedía un medicamento que ayudara a aliviar sus dolores y a tratar su enfermedad. Su piel de mariposa era un calvario diario y lo ha conseguido. La Junta de Andalucía ha anunciado que financiará el tratamiento del que podrán beneficiarse Leo y otras 250 personas en España. "Estará disponbile en pocas semanas para Leo y para los niños andaluces", ha ratifica Juanma Moreno, que espera que otras comunidades se sumen y se pueda ir bajando el precio del mismo, informan A Jiménez y L. Benito.
"Estoy feliz que flipas", dice como el niño que es, aunque escucharlo hablar es ver a un adulto. "Estoy orgulloso de poder ser libre de este dolor diario" reconoce mientras dice que ahora dará a conocerla noticia "en todas las televisiones y radios que pueda", y luego, "se irá de fiesta". La merece.
"Estoy muy orgulloso", reconoce Leo y no es para menos. Hasta la UE fue para defender su lucha. Allí en un memorable discurso narraba su batalla diaria contra el dolor. "Cuando me ducho es una jornada de casi cuatro horas donde veo mi cuerpo lleno de heridas y mi cabeza no para de pensar por qué sigo así", confesó ante un auditorio visiblemente emocionado.
"Yo sueño con poder vivir sin tanto dolor y jugar sin miedo. Me gustaría que tuviéramos la misma oportunidad que otros niños europeos", sentenció Leo. "Si mi piel fuera la vuestra un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas". Al terminar, el hemiciclo rompió en una ovación cerrada con todos los asistentes puestos en pie.
A Leo lo conocimos hace un mes y nos contaba lo difícil de su día a día. La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas hasta en el 80% del cuerpo.
Su esperanza se llama Vyjuvek. una terapia génica que ya ha sido aprobada en Estados Unidos y en Europa. Es la primera terapia génica tópica indicada para la Epidermólisis bullosa distrófica (Piel de Mariposa). Este medicamento es capaz de cicatrizar heridas que llevaban años sin cerrar. “Aunque no se trate de una cura, este medicamento sí que puede mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con EB distrófica”, afirma Núria Tarrats, coordinadora de investigación de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.
En Estados Unidos ya se ha empezado a utilizar, y se ha demostrado que es capaz de cicatrizar heridas que llevaban abiertas varios años, y que consigue “pegar” correctamente la dermis y la epidermis. De esta manera, las heridas tratadas con el VYJUVEK se cerrarían antes, y esa zona sería, durante unos meses, resistente a ampollas y heridas típicas de la enfermedad.