El reto de convivir con la esclerosis múltiple, una enfermedad que cuesta diagnosticar: "Lo peor es la incertidumbre"
Tres pacientes relatan cómo la enfermedad transforma su día a día con síntomas imprevisibles y retos físicos y emocionales
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MadridLa esclerosis múltiple es conocida como la enfermedad de las 1.000 caras, debido a que sus síntomas son imprevisibles y varían en cada persona. Tres pacientes (Cristina, Neus y Sergio) cuentan cómo conviven con esta patología crónica, que Mediaset ha querido visibilizar este mes dentro de su iniciativa “12 meses, 12 causas”.
La enfermedad afecta al sistema nervioso central y provoca una desconexión entre el cerebro y el cuerpo. Cada cinco minutos se diagnostica un nuevo caso de esclerosis múltiple en el mundo, y puede afectar a cualquier edad.
Diagnósticos tardíos y retos cotidianos
Cristina recibió el diagnóstico de esclerosis múltiple progresiva con 42 años, aunque ya llevaba 20 años con síntomas. “Me costaba tragar, la mano se bloqueaba… En la universidad me tenían que calentar la mano para poder coger apuntes”, recuerda. Durante años, sus problemas fueron atribuidos a causas psicológicas. En el 30% de los casos cuesta identificar la enfermedad, lo que retrasa el diagnóstico.
Para Cristina, una de las pérdidas más duras fue dejar de conducir tras un episodio en el que no pudo frenar y se salió de la carretera.
En el 30% de los casos cuesta identificar la enfermedad, lo que retrasa el diagnóstico.
Neus, diagnosticada en plena adolescencia, apenas podía escribir y caminaba con dificultad. “Me dijeron que era depresión”, recuerda. Ha pasado dos veces por una silla de ruedas, de las cuales logró levantarse, aunque uno de los episodios más graves afectó seriamente su visión. “No quiero dar pena. Yo lo que quiero es vivir”, afirma con determinación.
Incertidumbre diaria y demanda de investigación
Sergio tenía 22 años y estudiaba Informática cuando recibió el diagnóstico. Hoy necesita ayuda para casi todo. “Lo peor de esta enfermedad es la incertidumbre, no saber cómo te vas a levantar cada día”, explica.
A pesar de las limitaciones físicas, los tres pacientes insisten en un mensaje común: siguen siendo las mismas personas. “A mí no me funciona el cuerpo, pero soy la misma persona”, resume Sergio.
Lejos de rendirse, los tres hacen un llamamiento a la sociedad: más inversión en investigación y un protocolo específico para una enfermedad que cambia la vida. Su historia es un recordatorio de que, aunque la esclerosis múltiple limite el cuerpo, no apaga la voluntad de vivir.