Sanidad

La realidad de los niños que necesitan asistencia pediátrica 24 horas al día: "Ayudan a minimizar los daños"

Solo cuatro comunidades tienen atención pediátrica constante
Solo cuatro comunidades tienen cuidados paliativos pediátricos todo el díaIMAGEN: Antonio Palomares
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MadridEl caso de un pediatra de la unidad de cuidados paliativos del País Vasco, que fue amonestado por atender a una niña fuera del horario, ha llegado a oídos de todos. La presión obligó al servicio de salud vasco a rectificar y elogiar la buena labor del profesional. Además ha abierto un debate sobre una situación que lamentablemente afecta a muchas familias, según informa Montse Ávila en el vídeo,

Existen muchos pequeños que necesitan asistencia pediátrica las 24 horas. Tan solo en la Comunidad de Madrid, unos 700 niños la precisan.

De Asturias a Madrid para poder tener un pediatra 24 horas

Choni y Julia son dos enfermeras de la unidad de cuidados paliativos pediátrica del Hospital Niño Jesús de Madrid. Preparan todo el material para la ruta como cada mañana. La primera parada en esta ocasión se llama Lucía. La pequeña nació prematura, tuvo lesiones cerebrales y a los meses empezó con crisis epilépticas, relata Ana, su madre. Ella y el padre, Marcos, decidieron irse a Madrid "para que tuviera una atención total".

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Y es que en Asturias solo les podían atender desde las 08:00 horas de la mañana hasta las 15:00 horas de la tarde, pero era insuficiente. Ahora, la pequeña Lucía tiene dos años y la unidad 24 horas les ofrece a los tres una mejor calidad de vida. "El problema que tienes de un hijo enfermo, que es lo peor que te puede pasar en la vida, pues ellos te ayudan a minimizar los daños", afirma Ana.

Un apoyo fundamental para las familias

No es una historia aislada, en España más de 120.000 niños que necesitan estos cuidados cada año, pero únicamente cuatro Comunidades Autónomas tienen esa asistencia durante todo el día. Los propios profesionales coinciden en la extrema necesidad de una atención constante para estos casos. "Si tú quieres ayudar a la gente a que viva en su casa y, eventualmente, a que muera en su casa tienes que ofrecer una atención 24 horas", asevera el pediatra Ricardo Martino.

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Los niños y las familias no están solos. Con ellos tienen a un gran equipo de enfermeros, médicos, auxiliares, psicólogos y trabajadores sociales. Para la madre de Lucía, hacen un servicio maravilloso, irremplazable y que supone un apoyo fundamental. "Nos hacen visitas periódicas, cualquier problema que tenemos los llamamos, si tienen que venir de urgencia vienen", señala la madre.

Porque, para los padres, la enfermedad supone mucho tiempo y todo un mar de inseguridades. Pero los cuidados paliativos son su chaleco salvavidas.