"Es importante unir voces para que cada año, este día conmemorativo tenga mayor impacto en los medios de comunicación y en la sociedad, y conseguir así, un mayor compromiso de las instituciones sociales y sanitarias con esta enfermedad neuromuscular que afecta a los más pequeños", ha afirmado la presidenta de ASEM, Cristina Fuster.
Se trata de una patología neuromuscular degenerativa de origen genético caracterizada por la debilitación progresiva de los músculos y la pérdida de la capacidad para caminar. Afecta, principalmente, al sexo masculino con una incidencia de 1 por cada 3.500 nacimientos.
El inicio de la enfermedad ocurre durante una edad temprana en la infancia y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo por si mismos actividades cotidianas se va reduciendo. La distrofia muscular de Duchenne tiene un pronóstico grave porque el deterioro colabora con funciones vitales como el corazón y los pulmones.