Jaime Lafita, enfermo de ELA, ha llevado a cabo numerosos retos increíbles para visibilizar la enfermedad. Entre muchos de sus retos, Jaime ha subido al Teide y ha pedaleado hasta Bruselas para llevar su causa al Parlamento Europeo.
Ahora, Jaime ha decidido enfrentarse junto a su amigo Gabika,a otro reto: cruzar el Valle de la Muerte, en California, en bicicleta para conseguir así dar aún más visibilidad a la enfermedad que afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo.
Para saber más sobre el increíble reto, ‘Todo es mentira’ ha conectado en directo con Jaime y Gabika, quienes nos cuentan todo sobre la aventura que se han propuesto cumplir.
Gabika comienza explicando por qué han decidido lanzarse al reto: ‘’Hay que hacer cosas para visibilizar, para que la gente se sume a este tipo de iniciativas. Que esta comunidad no se limite solo a los enfermos y sus allegados, sino que el resto de la sociedad impulse y apoye esta iniciativa para que aquellos que ven votos tomen la decisión de hacer lo que tienen que hacer de una puñetera vez’’.
Además, revela de dónde surgió la idea: ‘’En una de esas reuniones que manteníamos con la comunidad científica, un científico dijo que esta comunidad de la ELA que tiene una estimación de vida tan corta tiene una mayor dificultad para atravesar ese periodo en el que parece que hay un hallazgo prometedor de un posible medicamento, pasa las fases de ensayo, financiación, regulación, aprobación, hasta que hay un medicamento y eso se llama el valle de la muerte’’.
Gabika cuenta que en cuanto Jaime escuchó hablar sobre el Valle de la Muerte, no dudo ni un segundo en lanzarse al reto e indica todo lo que significa para ellos: ‘’Es una metáfora de acortar el Valle de la Muerte a base de atravesarlo, de concienciar sobre la necesidad de la investigación como solución única para esta enfermedad y para reclamar una ley ELA digna’’.
Según explican, han conseguido financiar la totalidad del proyecto ‘’gracias a entidades amigas y a apoyos’’. Además, desvela que no irán solos, si no que los acompañarán una médico, un fisio, tres amigos y la mujer y el hijo de Jaime. Gabika cuenta que el viaje cuenta de ocho etapas de unos 80 kilómetros cada una y confirma que retransmitirán la aventura a través de las redes sociales.