La reina Letizia junto a los pequeños que padecen enfermedades raras

La Reina ha estado un año más junto a las familias de pequeños que padecen enfermedades raras y ha reclamado más investigación para esas patologías. Una madre pedía a la Reina que no ceje en su lucha por ellos y doña Letizia le ha contestado hoy que ella nunca se cansará de ayudarles.

Son 3 millones de personas los que sufren en España una enfermedad poco frecuente y no pierden la esperanza porque todo es posible con investigación.

Los padres de Sofía han tardado 11 años, su vida, en saber lo que tiene, una mutación de la que aquí solo se conocen otros 6 casos. En el día del acto oficial, los afectados reivindican atención los restantes 364 días del año.