Thiago, el pequeño con el síndrome de Ondine, cuyo cerebro se olvida de respirar y necesita una máquina: "El miedo es escuchar la alarma y no despertarse"
Thiago vive con el Síndrome de Ondine, su cerebro "olvida" enviar la orden de respirar al quedarse dormido.
El gran miedo es acostumbranos al sonido de la máquina y quedarnos dormidos", dice su padre.
El Síndrome de Ondine es una enfermedad ultrarrara que padecen unos 60 niños en España. El cerebro se olvida de respirar mientras se duerme. Por eso los afectados necesitan estar conectados permanentemente a una máquina que garantice la respiración. Noticias Cuatro ha estado con la familia de Thiago, un pequeño de nueve meses que sufre esta enfermedad.
Para la mayoría de los padres que un terremoto como Thiago se duerma sería un descanso, pero para él dormir es un riesgo vital, y para sus padres las noches son una tortura que les ha cambiado la vida. "Lo supimos desde el principio, el niño nació con un poco de color morado y vieron que algo pasaba", dice su padre, Jesús Martín. De hecho, se lo quitaron de los brazos. A partir de ese día, el miedo y la responsabilidad se dan la mano cada noche.
Thiago vive con el Síndrome de Ondine, su cerebro "olvida" enviar la orden de respirar al quedarse dormido. Pero tiene una alerta. Si eso ocurre, está conectado a una máquina, que le proporciona oxígeno y pita. "El gran miedo es acostumbranos al sonido de la máquina y quedarnos dormidos", dice su padre. De hecho, han tenido que dejar de trabakar para ocuparse de su pequeño. "El miedo es escuchar la alarma y no despertarse"
La asfixia que todos notamos cuando nos estamos ahogando, ellos no lo notan, se asfixian sin darse cuenta", señala María Angeles García Teresa, pediatra de la UCI del Hospital Niño Jesús. "Es girarte un segundo a querer dormir y eso empezaba a pitar", reconoce Eimi Chamo, madre de Thiago. "Es agotador, no sé de dónde sacar fuerzas", señala. Han tenido que dejar de trabajar.
La vida de Thiago está unida a su máquina. Sus padres se turnan cada noche para estar pendientes. Por eso su vida está unida e esa máquina. Viven pegados a un monitor porque saben que Thiago dormirá con esta máquina toda la vida.
Es el caso de Daniela, que con 21 años, cada noche se conecta al respirador artificial. "Es complicado vivir así. Te limita mucho la vida", confiesa a Noticias Cuatro.
La enfermedad no tiene cura, pero las familias confían en la investigación. Precisamente este fin de semana se ha organizado un Congreso con expertos y pacientes para hablar el futuro. "Puede existir un medicamento que revierta esto".