Leo recibe el tratamiento para su piel de mariposa, tras años de lucha: "Que se me cierre la herida y me de el aire fresquito"
Lidia Osorio, su madre, solo desea una cosa, "que se le quite ese dolor y ese picor y que vaya empezando a tener una mejor calidad de vida".
Leo, de 12 años, tiene piel de mariposa y desea que la medicina que necesita llegue a España: "La gente me mira con asco"
Después de años de lucha, Leo ha empezado el tratamiento que necesita para su enfermedad, la piel de mariposa. Una terapia génica, pionera en España, para poder cerrar sus heridas, disponible también para otros pacientes como él. Leo, todo un luchador y con una capacidad de afrontar la adversidad que asombra, hace el gesto de la victoria,. Y no es para menos.
Son años de dolor. Por eso, ese pulgar hacia arriba en señal de victoria es mucho más que un gesto. Es una batalla ganada a la adversidad, una lucha contra lo que parecía imposible: la burocracia. "Ha sido increíble, he conseguido algo por lo que llevo luchando 12 años", informa Rocío Amaro.
Y lo ha recibido como es él. Con toda naturalidad y entereza, ahora solo desea "que se me cierre la herida y me pueda dar el aire fresquito". El aire es algo que Leo no nota en sus heridas desde hace años porque siempre estaban tapada. Ahora esta terapia génica va a lograr que sus heridas empiecen a cerrar. Como señala Álvaro Villar, enfermero de la Asociación Debra, "para nosotros es un hito, al final para las familias con enfermos con piel de mariposa tengan este derecho y reciben este tratamiento que es muy esperanzador ".
El medicamento ya estaba aprobado en Europa, pero en España seguía bloqueado por la burocracia. "Ha sido una lucha larga". Leo usó como pocos las redes sociales y logró un impacto inmediato. Decía, "tío Leo, no se si vas a aguntar más". Y aguantó.
Llegó al Parlamento Europepo donde emocionó a todos, como bien reflejó en su día Rocío Amaro. "Sentado en el estrado con la serenidad de quien conoce el dolor mejor que cualquier manual de medicina, el menor viajó desde Sevilla hasta Bruselas para mirar a los ojos a los eurodiputados y recordarles que, mientras ellos legislan, hay niños en España cuya piel "quema y pincha" cada segundo del día. "Cuando me ducho es una jornada de casi cuatro horas donde veo mi cuerpo lleno de heridas y mi cabeza no para de pensar por qué sigo así", confesó ante un auditorio visiblemente emocionado.
"Yo sueño con poder vivir sin tanto dolor y jugar sin miedo. Me gustaría que tuviéramos la misma oportunidad que otros niños europeos", sentenció Leo. Su mensaje fue una apelación directa a la empatía de quienes tienen el poder de decisión: "Si mi piel fuera la vuestra un solo día, sé que haríais todo para cambiar las cosas". Al terminar, el hemiciclo rompió en una ovación cerrada con todos los asistentes puestos en pie, un gesto que, según su madre, Lidia, devolvió al pequeño la confianza que los nervios previos le habían arrebatado.
Y la Junta decidió financiar el tratamiento y no solo eso, dio esperanza a otras familias. "Estoy feliz que flipas", decía al saberlo como el niño que es, aunque escucharlo hablar es ver a un adulto. "Estoy orgulloso de poder ser libre de este dolor diario" reconocía mientras confesaba que le quedaba la misión de dar a conocer la noticia en todos los medios que pudiera y luego irse de fiesta a celebrarlo.
El día 1 de una nueva vida ya ha comenzado para Leo. Lidia Osorio, su madre, solo desea una cosa, "que se le quite ese dolor y ese picor y que vaya empezando a tener una mejor calidad de vida". Leo lo logrará, y de paso, como él dijo en su día, nos ha dado a todos "una alegría que lo flipas".