Leo, de 12 años, tiene piel de mariposa y desea que la medicina que necesita llegue a España: "La gente me mira con asco"
Cada mañana, para Leo es una batalla de más de una hora entre vendas y curas.
"Mi enemigo básicamente es el dolor, y llega un punto en el que tu cuerpo te dice, tío Leo, no se si voy a aguantar más".
Leo solo tiene 12 años. Es de Sevilla y padece la llamada Piel de Mariposa. A través de un vídeo se ha dirigido a las autoridades europeas Les pide que se agilice el acceso a un tratamiento para ayudaría a sobrellevar una enfermedad que le provoca heridas crónicas en la piel y limita su rutina. La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, y que causa heridas externas e internas hasta en el 80% del cuerpo.
Un medicamento le permitiría dejar de sufrir día a día
Cada mañana, para Leo es una batalla de más de una hora entre vendas y curas. "Mi enemigo básicamente es el dolor, y llega un punto en el que tu cuerpo te dice, tío Leo, no se si voy a aguantar más". No se rinde porque sabe que hay un nuevo medicamento para estar enfermedad rara que le puede cambiar la vida- "dejaría de estar sufriendo todos los días".
Como él mismo explica "es una gotita que se echa en la piel y poco a poco la va cerrando, la herida", comenta el pequeño como si de un médico se tratara, informa L. Benito. Leo quiere ser periodista para dar la noticia de que su enfermedad se cura y conocer la nieve, ir a Nueva York a conocer a Saiko y escucharlo", confiesa.
Mi enemigo básciamente es el dolor, y llega un punto en el que tu cuerpo te dice, tío Leo, no se si voy a aguantar más
Su esperanza se llama Vyjuvek. una terapia génica que ya ha sido aprobada en Estados Unidos y en Europa pero que en España sigue bloqueada por la burocracia. Es la primera terapia génica tópica indicada para la Epidermólisis bullosa distrófica (Piel de Mariposa). Este medicamento es capaz de cicatrizar heridas que llevaban años sin cerrar. “Aunque no se trate de una cura, este medicamento sí que puede mejorar notablemente la calidad de vida de las personas con EB distrófica”, afirma Núria Tarrats, coordinadora de investigación de la ONG DEBRA Piel de Mariposa.
En Estados Unidos ya se ha empezado a utilizar, y se ha demostrado que es capaz de cicatrizar heridas que llevaban abiertas varios años, y que consigue “pegar” correctamente la dermis y la epidermis. De esta manera, las heridas tratadas con el VYJUVEK se cerrarían antes, y esa zona sería, durante unos meses, resistente a ampollas y heridas típicas de la enfermedad.
La madre de Leo, Lidia Osorio, sabe que "el medicamento esta aprobado, ya no está en línea de investigación, ¿Por qué en España no?. Pero no llega, nos dicen que lo pidamos como medicamento extranjero, pero eso tarda mucho, y tampoco sabemos si se lo van a dar". Las familias no entienden nada. En países como Alemania o Francia ya lo suministran. Por eso piden un empujón final al Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas. Como dice Lidia, "el medicamento fue aprobado en abril del año pasado. Por ley tienen un período de 180 días",
El medicamento esta aprobado, ya no está en línea de investigación, ¿Por qué en España no?.
Sanidad ha confirmado a Cuatro que acaban de tener otra reunión con la empresa para intentar negociar un precio justo de manera rápida, pero el laboratorio ha dicho que necesita más tiempo. "No están viviendo su vida como niños, están sobreviviendo".
"Hay personas que me miran como con cara de asco", dice Leo. Lo dice mientras el tiempo para él no corre, duele.