Las hijas de Tina no pueden costear mantenerla viva con ELA
Sus hijas no pueden costearse el tratamiento necesario para mantener a su madre con vida.
La ayuda económica aprobada por ley en el Congreso no termina de llegar.
Ella es Tina. Solo tiene 70 años. Sus hijas no pueden costearse el tratamiento necesario para mantener a su madre con vida y la ayuda económica aprobada por ley en el Congreso no termina de llegar. Las asociaciones reclaman menos burocracia y más coordinación entre instituciones y gobiernos.
Hace un año que a Tina le diagnosticaron ELA y, desde entonces, su día a día es un sinvivir. "No se lo deseo a nadie, es horrible. Ha ido muy rápido, no anda, no habla, no come y la movilidad que tiene es muy reducida".
La parálisis es casi total, su cuerpo no le responde. No puede tragar y se alimenta a través de una sonda por el estómago. "Ha avanzado a pasos agigantados".
Sus dos hijas, obligadas a dejar de trabajar
Con 70 años, depende de sus dos hijas, quienes obligadas a dejar de trabajar, asumen la agotadora tarea de cuidarla. "Necesita atención 24 horas. No puedes dejarla sola. Hay que darle de comer, vestirla, asearla, rascarle la cabeza, llevarla al baño".
Tina mira mientras su hija habla con cara de buena. Utiliza un teléfono para comunicarse con ellas, decirles si quiere ir al baño...para respirar necesita una máscara y un aparato de oxígeno.
Una traqueotomía haría que respirase mejor, pero exige cuidados profesionales que, de momento, en España, corren a cargo del paciente. "Ella no quiere hacérselo por nosotras, por no esclavizarnos".
Con los 267 euros que recibe Tina de ayuda mensual, no pueden pagar esa asistencia. "Ha decidido que no, que durará lo que aguante la máquina porque las ayudas no llegan.
El Gobierno aprobó 10.000 euros por paciente para que tuviesen atención las 24H del día.
Su hija Reyes, desesperada, lanza un mensaje: "No quiero más, que lleguen las ayudas para que mi madre pueda estar atendida".
Mientras ven cómo la enfermedad, por desgracia, avanza sin control.