Kelly, una adolescente de Robbinsville, en Nueva Jersey, fue la decimocuarta niña en ser diagnosticada del síndrome de PACS1. Esto es una enfermedad que causa que las habilidades de la joven de 14 años se vean reducidas a las mismas que posee un bebé. Por esto, la adolescente necesita que alguien cuide de ella a tiempo completo.
Tan solo setenta personas padecen esta afección en todo el mundo, aunque Kelly además sufre de autismo. No obstante, su hermana gemela está sana y procura ayudar en todo lo que puede a la hora de cuidar a la joven.
“Kelly tiene 14 años, pero tiene las habilidades de una niña de dos. Siempre digo que necesito vivir un segundo más que ella. Necesito estar aquí hasta que tenga 120 años, para que no tenga que vivir sin mí. No podrá trabajar cuando sea mayor. Es como una niña pequeña y tengo que cuidarla y protegerla siempre. No puede vestirse, ni cepillarse los dientes. Puede caminar sola, pero no entiende cómo funcionan las cosas y cuando se siente frustrada, se pega a sí misma. Tenemos una puerta que bloquea su entrada a la cocina, porque si entrase, intentaría tocar el fuego”, explica su madre, Elizabeth Breden, a Daily Mail.
A pesar de que Kelly y Sabrina son hermanas gemelas, las diferencias entre ellas se hacen notar: “Kelly parece mucho más pequeña que Sabrina., parece un bebé. La gente ni se da cuenta de que son gemelas, siempre piensan que tengo una hija menor que es discapacitada. Sabrina ama a su hermana y siempre intenta ayudarla en todo lo posible, pero solo tiene 14 años así que hay un montón de cosas en las que no le puede ayudar. No quiero que Sabrina haga demasiado porque todavía necesita ser una niña”, explica su madre.
Kelly recibe terapia física, ocupacional y musical y también recibe la ayuda de una terapeuta conductual, Pam, que la visita seis días a la semana para hacer más fácil su día a día. “Pam conoce a Kelly y todas sus peculiaridades. Aunque sus problemas de comportamiento reaparecen de vez en cuando, la terapeuta la está ayudando mucho. En cuanto a su relación con otros niños, ella no juega con nadie. Simplemente se pone a su lado y juega cerca, pero sola, ya que se aburre demasiado y tiene una corta capacidad de atención”.
Las personas que padecen esta condición tienen rasgos faciales similares. Así lo explica el director de la Fundación PACS1 en unas declaraciones recogidas por Daily Mail: “Se trata de un cambio en un solo punto del gen, por lo que no es algo que puedas encontrar a menos que lo estés buscando. Cada niño con este síndrome tiene la misma mutación genética exacta. Hay un espectro amplio, pero todos los niños tienen un grado leve a moderado de discapacidad intelectual. A menos que encontremos una cura, estos niños necesitarán cuidados de por vida”.