Y es que, tal y como se recuerda en el texto, firmado por la senadora María Concepción Palencia García, a las pocas semanas de aparecer este tumor, inextirpable quirúrgicamente, los menores sufren una pérdida paulatina del control muscular y de la estabilidad en la marcha, siendo la radioterapia el único tratamiento paliativo que detiene su crecimiento.
Además, se avisa de que los "escasos" ensayos clínicos que se han realizado en España sobre esta enfermedad no han recibido "ningún tipo" de ayuda gubernamental, por lo que han tenido que ser las familias las que captaran fondos a través de campañas de recaudación para poner en marcha el ensayo que actualmente está realizando el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)
Por todo ello, el grupo parlamentario ha preguntado al departamento que dirige Dolors Montserrat cuántos ensayos clínicos se están realizando, en qué centros de salud, cuál es el estado de los mismos y los resultados obtenidos en el que se está realizando en Barcelona y si se ha dejado de realizar algún ensayo que estuviera previsto y el motivo por el cual no se ha hecho.
Finalmente, ha cuestionado si existe actualmente algún protocolo médico y/o administrativo que establezca unos requisitos para poder participar en los ensayos clínicos, cuál es el coste aproximado para la sanidad pública de cada ensayo clínico y cómo se financia dicho coste.
Precisamente, este miércoles Nieves Casado, madre de una niña de 7 años que este agosto falleció como consecuencia de un DIPG, entregó en el Congreso de los Diputados 257.000 firmas, recogidas a través de la plataforma 'Change.org', para pedir aumentar la inversión en investigación de cáncer infantil y, especialmente, de este tumor.
"El cáncer de mi hija sólo tiene un uno por ciento de supervivencia, por lo que cuando se recibe el diagnóstico es una sentencia de muerte. Los familiares estamos solos porque no se ha destinado nunca dinero para investigarlo", reconoció Casado en declaraciones a Europa Press.