Las personas con enfermedades raras siempre tienen los mismos problemas: el copago farmacéutico, varios años hasta el diagnóstico, no hay recursos para la medicación experimental... El 36% de estos enfermos no tienen ningún tipo de financiación y sus tratamientos no tienen la consideración de crónicos, así que con el copago han visto muy mermada su economía. Las asociaciones piden que se identifiquen los centros de referencia para ahorrar sufrimiento a las familias y dinero al sistema.