"Los miembros del consejo formamos parte de asociaciones de pacientes que representan distintas áreas de las enfermedades raras. Esto hace que tengamos una disponibilidad especial a la hora de asumir tareas y buscar soluciones, pero sobre todo, hace que luchemos por un mismo objetivo con una única voz. Todos estamos trabajando duro y queremos hacernos oír", ha indicado Puerto.
Por su parte, el director científico del CIBERER, Pablo Lapunzina, ha considerado que los pacientes tienen un papel cada vez más activo en la investigación de las enfermedades raras, con la obtención de fondos para desarrollar los proyectos, la promoción de líneas de investigación o la participación en los registros y ensayos clínicos.
A su vez, el consejo asesorará sobre las necesidades de formación de las asociaciones de afectados, revisará los materiales divulgativos orientados a los pacientes realizados por el CIBERER e informará acerca de los distintos recursos de investigación de los que sus miembros tengan conocimiento.