La inclusión de estos se haría en calidad de "expertos por necesidad ante la situación de convivir con una enfermedad rara y como interés legítimo que ha de protegerse", según ha explicado el tesorero de FEDER y su Fundación, Justo Herranz.
A través de este grupo de trabajo se proponía abordar el alto impacto sanitario y económico del tratamiento de las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud, tal y como se informó en la reunión que FEDER mantuvo con la Dirección General de Cartera Básica de Servicios y Farmacia y la Subdirección General de Calidad de Cartera de Servicios y Fondos de Compensación a finales de junio.
Además, en el marco de la reunión, FEDER instó a la actualización del Real Decreto que regula la designación y acreditación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), centros que prestan atención a procedimientos y asistencia multidisciplinar a determinadas patologías o grupos de patologías, entre ellas, de muchas enfermedades poco frecuentes.
A través de su propuesta, FEDER busca dar respuesta a la actual problemática que trae consigo la transferencia competencias hacia las CCAA y el escaso apoyo y promoción a estos centros, que ha llevado a que las personas con estas patologías vean limitadas sus posibilidades de acceder a las técnicas y dispositivos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España.
Por ello, FEDER puso sobre la mesa tres reivindicaciones: agilizar la designación de estos centros a través de la actualización del Real Decreto, garantizar la evaluación cada 5 años de los que ya están en funcionamiento, como se establece en el marco normativo, y, por último, consolidar su sostenibilidad a través de los Fondos de Cohesión Sanitaria.