Durante la Conferencia se han presentado las redes aprobadas definitivamente, una cifra que, actualmente y según FEDER, asciende a 24, y en la que España cuenta con representación en 17 de ellas, en un encuentro donde responsables políticos, miembros de las ERNs, profesionales clínicos, instituciones europeas y pacientes han podido participar, para así integrar a todos los agentes en el mismo proyecto.
En esta línea, la jornada se ha organizado en torno a cuatro mesas redondas para debatir cuestiones imprescindibles sobre el futuro de las ERNs: su dimensión europea, la forma en que la Unión Europea puede apoyarlas, la integración de las mismas en los distintos sistemas nacionales y el camino a seguir, donde los pacientes tomarán especial protagonismo.
42 CENTROS, SERVICIOS Y UNIDADES DE REFERENCIA
España es uno de los 26 países europeos que formará parte de las Redes Europeas de Referencia, participando con un total de 42 centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) confirmados hasta la fecha, según informan desde FEDER.
Una prioridad para la Federación ya manifestada por la directora de la organización y de la Fundación de FEDER, Alba Ancochea, durante la Jornada de Difusión del Proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERNs) organizada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).
En esta jornada, Ancochea ha señalado que, a través de las ERNs, las familias buscan acceder a los recursos sociosanitarios existentes en cualquier país de la UE; garantizar que los profesionales de nuestro país comparten el conocimiento y los recursos; acceder a cualquier prueba disponible en Europa que favorezca el diagnóstico precoz; acceder a cualquier tratamiento o terapia necesaria disponible en Europa; acceder a MMHH no comercializados en España, pero cuya eficacia ha sido demostrada a nivel europeo; disponer de un banco documental a nivel internacional y con un sistema de codificación y recogida de datos unificado; incrementar la muestra para estudios y ensayos clínicos; e impulsar que viaje el conocimiento y no la persona.