Unos 3.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica viven la cara B de su vida. Llega un día en el que todo cambia, cuando las piernas empiezan a fallar y terminan por no poder hablar, comer o respirar. Son las consecuencias de sufrir ELA, esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad para la que no existe cura y que reduce la esperanza de vida de los que la padecen a una media de 3 años.
Por el momento, solo existe un tratamiento aprobado para paliarla y su efecto es relativamente discreto. Permite controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones de la enfermedad.
Cada año se diagnostican en nuestro país 900 nuevos casos, un número similar al de muertes que produce. Por eso ahora se trabaja en el diagnóstico precoz porque en la actualidad se demora entre 17 y 20 meses. Hoy en el día mundial de la enfermedad se piden recursos, medios para el desarrollo e implementación de tratamientos dirigidos a la prevención y control de esta discapacidad.
La Asociación Española de ELA y campañas mundiales, como la del famoso 'Ice bucket challenge' o tirarse un cubo de agua helada encima buscan recaudar fondos para ayudar a la financiación de las investigaciones. Este reto viral dio a conocer a millones de personas que existía esta enfermedad y recaudar más de 32,7 millones de euros.