Entre 12.000 y 19.000 personas conviven diariamente con esta enfermedad rara del hígado que afecta de forma progresiva al funcionamiento de los conductos biliares del hígado. Además, afecta particularmente a la población femenina ya que nueve de cada diez pacientes son mujeres.
Si no se diagnostica y se trata a tiempo, puede progresar a cirrosis, fibrosis o cáncer de hígado e incluso puede ser necesario un trasplante de hígado. Si se diagnostica y trata a tiempo, estos pacientes pueden tener una esperanza y una calidad de vida similar a la de una persona sana, por lo que es fundamental darla a conocer entre la comunidad médica y la sociedad.
Existe un gran desconocimiento sobre esta enfermedad ya que sólo el 6 por ciento de la población reconoce esta enfermedad rara. Muchas veces se relaciona con el alcohol y el color amarillo de la piel. La asociación ha puesto en marcha la etiqueta en Twitter #cambiaelcolor.