Recorren el Camino de Santiago por la ataxia telangiectasia: así es la enfermedad rara que no tiene cura
Abel empezó uno de los retos más importantes de su vida para recaudar fondos para una enfermedad degenerativa
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Santiago de CompostelaEl Camino de Santiago siempre es una experiencia que va más allá del esfuerzo físico y en este caso tiene un objetivo solidario. Al igual que hicieron para visibilizar el ELA, el atleta Abel Frutos quiere recaudar fondos para la investigación de una enfermedad rara y degenerativa que no tiene cura ni tratamiento.
“A los pies del acueducto empieza esa etapa del Camino de Santiago”, explica él en un vídeo. Abel empezó hace seis días uno de los retos más importantes de su vida. Hacer el Camino de Santiago junto a Gonzalo, 600 kilómetros cada uno, corriendo por todos los que padecen ataxia telangiectasia.
“Las células de ellos se mueren y no hay regeneración de células", según Amparo
La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara genética autodegenerativa, que no tiene ni cura ni tratamiento. “Las células de ellos se mueren y no hay regeneración de células, eso quiere decir que hay un envejecimiento prematuro”, sostiene Amparo Márquez, madre de tras jóvenes con ataxia.
Amparo lo sabe bien, tiene tres hijos con esta enfermedad. “Somos portadores mi marido y yo, hay un 25% de probabilidades que salgan enfermos y un 75% que salgan sanos. En mi caso, el 25% ganó”, resalta Amparo. Su caso es poco común, al igual que su fuerza.
“Es una enfermedad donde estás prisionero de tu cuerpo", indica la mujer
Esta enfermedad te hace ver la vida de otro modo. “Vivir intensamente e ir contra el tiempo. En nuestro caso es hacer todo lo que podamos”, confiesa la mujer. Álvaro, su hijo pequeño, recibe cada 21 días un ensayo clínico que le ha frenado mucho la enfermedad. “Es muy importante que sepan lo que conlleva esa enfermedad”, explica el propio joven.
“Es una enfermedad donde estás prisionero de tu cuerpo que cognitivamente es tan perfectos, pero el deterioro en el habla, en el forma de caminar se van notando”, afirma Amparo. Gracias a muchas carreras solidarias y a este nuevo reto se podrá seguir investigando para que Álvaro y sus hermanos tengan esperanza.