‘Todo es mentira’ busca que los enfermos de ELA sean escuchados por los políticos y que aprueben la ley ELA, una ley que permitiría atender sus necesidades y ayudar a sus cuidados y, pese a que todos los grupos políticos la apoyan, lleva estancada más de dos años.
Este martes la confederación ConELA celebró una jornada en el congreso a la que acudieron únicamente cinco diputados, algo que defraudó y mucho a los que estaban allí para hablar sobre la enfermedad.
José Tarriza, paciente de ELA, y su mujer, Mariluz, han entrado en directo en ‘Todo es mentira’ para mostrar públicamente su enfado y decepción después de que al congreso solo se presentasen los cinco representantes.
‘’Tengo que puntualizar que desde ConELA enviamos 99 invitaciones y nueve más a los representantes de salud de los distintos partidos, pero da igual que sean 80 que 100 lo que no es de recibo es que asistieran cinco representantes, es una falta de respeto, parece como si se te rieran en la cara’’, comienza explicando José.
Mariluz, por su parte ha explicado en el programa cómo es el día a día de una persona que cuida de un enfermo de ELA: ‘’El día a día es completamente ocupado, ocupado en él desde por la mañana hasta el día siguiente por la mañana porque, aunque te acuestas no duermes igual. Pepe está conectado a un respirador, tiene un infusor puesto, hay que moverle de posición y es día y noche’’.
La mujer y cuidadora de Pepe ha indicado que él come por sonda gástrica y que necesita un aspirador porque no puede tragar la saliva e indica que la labor del cuidador es ‘’muy intensa’’ y denuncia que ‘’estamos tan abandonados como ellos’’.
Respecto a la necesidad de la ley que ayude a los pacientes de ELA, Pepe ha sido muy contundente: ‘’Además del físico y el quebranto económico, para que el 95 por ciento de los afectados de ELA en fase avanzada es tener que decidir no seguir adelante y eso lo tenemos muy fácil, nos han aprobado la ley de la eutanasia ósea que para morirme no voy a tener ninguna pega, pero si quiero seguir viviendo no tengo ni una plaza residencial en toda España donde me puedan atender o en su defecto tener cuidados de expertos continuados en mi domicilio’’.