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Así sobrevive Nelly día a día contra la enfermedad 'escamas de pez'

Nelly, con Ictiosis arlequincuatro.com

Nusrit 'Nelly' Shaheen lucha día a día contra una rara enfermedad que afecta a la piel, llamada 'Ictiosis arlequín'. Esta patología se hace evidente desde el nacimiento y es muy difícil sobrevivir a ella. Por eso, la joven de 30 años es la mayor superviviente del Reino Unido. Cuatro de sus hermanos fallecieron al nacer por la enfermedad.

Nelly Shaheen es una superviviente nata. Lleva 30 años luchando día a día contra todas sus dolencias y asegura que "debe ser un ejemplo" para todas las personas que, al igual que ella, sufren la rara enfermedad de las 'escamas de pez'.
La 'Ictiosis arlequín' es una enfermedad de la piel extremadamente rara del grupo de las llamadas genodermatosis. Los niños que nacen con esta extraña patología tiene la piel totalmente escamada, con grietas alrededor de todo su cuerpo y con problemas en el sistema respiratorio. Además, los dolores son constantes. Esta condición, causada por un gen mutado de los padres, hace que la piel crezca siete veces más rápido de lo normal. El exceso de piel debe ser eliminado constantemente y el ungüento se aplica también cuatro o cinco veces al día.
Nelly ha tenido que ser hospitalizada en varias ocasiones debido a las infecciones que provocan las grietas de su piel, pero el año pasado tuvo que pasar más de dos semanas consecutivas ingresada. En ese momento, la protagonista perdió las uñas de los pies y de las manos, además de sufrir intensos dolores que tienen que ser aliviados con antibióticos.
Con la llegada del invierno la joven muestra más preocupación por su salud: "El clima frío realmente afecta a esta condición, así que tengo que preparme bien para el invierno porque mi piel se endurece con el frío, que es muy doloroso porque es más difícil moverme."
La enferma admite que tiene que luchar día tras día, pero reconoce que es "muy emocionante" ser la persona con más edad que sobrevive a la enfermedad. "Tengo muchas ganas de mostrar a los niños pequeños que, a pesar de la enfermedad, se puede crecer hasta una buena edad y se puede hacer todo lo que quieres hacer en la vida. El hecho de nacer con esto no quiere decir que tiene que afectar en cómo llevas tu vida."
Un duro golpe para ella fue la pérdidad de cuatro de sus hermanos, también por la misma enfermedad.
A pesar de las criticas y risas que ha recibido, ella asegura que es feliz con su vida, y que ya está "acostumbrada" a que la gente le mire por la calle. "Lo mejor es pasar de todos los comentarios, y aceptarlo. La mayoría de la gente no entiende mi enfermedad".
Nelly, participó en el documental 'Beauty and the Beast: The Ugly Face of Prejudice', del Canal 4 de Reino Unido.