Así sobrevive Nelly día a día contra la enfermedad 'escamas de pez'

Nelly Shaheen es una superviviente nata. Lleva 30 años luchando día a día contra todas sus dolencias y asegura que "debe ser un ejemplo" para todas las personas que, al igual que ella, sufren la rara enfermedad de las 'escamas de pez'.

La 'Ictiosis arlequín' es una enfermedad de la piel extremadamente rara del grupo de las llamadas genodermatosis. Los niños que nacen con esta extraña patología tiene la piel totalmente escamada, con grietas alrededor de todo su cuerpo y con problemas en el sistema respiratorio. Además, los dolores son constantes. Esta condición, causada por un gen mutado de los padres, hace que la piel crezca siete veces más rápido de lo normal. El exceso de piel debe ser eliminado constantemente y el ungüento se aplica también cuatro o cinco veces al día.

Nelly ha tenido que ser hospitalizada en varias ocasiones debido a las infecciones que provocan las grietas de su piel, pero el año pasado tuvo que pasar más de dos semanas consecutivas ingresada. En ese momento, la protagonista perdió las uñas de los pies y de las manos, además de sufrir intensos dolores que tienen que ser aliviados con antibióticos.

Con la llegada del invierno la joven muestra más preocupación por su salud:

'Beauty and the Beast: The Ugly Face of Prejudice',