La vida "digna y completa" a la que aspira Álvaro, de 3 años, diagnosticado con una enfermedad rara

Hay deseos que duelen y el de Mónica es uno de ellos. Casada con Alfredo son padres de dos hijos, el mayor de ellos, Álvaro, de algo más de tres años padece atrofia muscular espinar Tipo II. Tienen muchas esperanzas puestas en el nuevo fármaco que está a punto de ser comercializado en España aunque, por el momento, su deseo más inmediato pasa por que el proceso degenerativo que mantiene a Álvaro atado a una silla de ruedas no avance aún más. El sueño de ambos es que mejore.

La AME es la segunda causa principal de enfermedades neuronales, según recoge la asociación que reúne a familiares afectados por ella, Fundame. En España existen unas 1.500 personas que la padecen.

Álvaro es uno de ellos. Los efectos de la AME Tipo II empezaron a hacerse visibles en él a partir del primer año y medio de vida. Las sospechas venían de antes pero tras varias visitas a neurólogos los peores presagios se confirmaron. Alfredo, su padre, reconoce que cuando supo de la enfermedad y de su proceso, se llevó “un disgusto enorme”. Una información que obtuvo de prisa y corriendo a través de Internet. Por ello, él aconseja a futuros padres en su situación “que hagan caso a los médicos, que hablen con ellos y que sean los facultativos especializados los que nos aporten todos los datos”.

La AME puede llegar a ser cruel dependiendo del Tipo que se sufra. El caso de Álvaro, el II, no es de los perores. Desde su nacimiento, la progresiva pérdida de fuerza muscular, obliga a la familia a desdoblarse para poder proporcionar a Álvaro los tratamientos y terapias necesarias para detenerla y evitar que se cebe con su cuerpo.

Alfredo reconoce que el espíritu “alegre” de su hijo es capaz de contagiar al resto de la familia y a aquellos que les ayudan. Porque sin la colaboración de los amigos y los más cercanos es difícil salir adelante.

Asegura que hacen lo que cualquier padre haría por sus hijos, “le dedicamos muchísimo tiempo a las terapias apropiadas para Álvaro, Todos los día de las semana por la tarde y también los fines de semana realizamos sesiones de fisioterapia con él”. Un atención que no para incluso cuando van de vacaciones a Melilla, la ciudad de la que procede Mónica, su madre.

Otro de sus consejos para quienes hayan de enfrentarse a este reto vital con cierta garantía de éxito es “apoyarse” en asociaciones que como Fundame “engloban a familias que ya han pasado antes por lo mismo que estás pasando tú”. Por eso asegura que ahora afrontan la vida “con la mejor cara posible”.

Una esperanza en la lucha contra la AME

En los próximos meses la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios tendrá que dar luz verde al nuevo fármaco que se ha mostrado eficaz en la lucha contra la AME. No obstante, el proceso no culminará hasta que el Comité Interministerial de Fijación de Precios alcance un acuerdo para fijar el precio con el que saldrá al mercado y su financiación por parte del Sistema Público de Salud.

La espera se está haciendo eterna para Alfredo y Mónica que solo desean podérselo “administrar a Álvaro cuanto antes“. Ambos son realistas: “Esto es mucho más de lo que podíamos esperar hace unos meses. Así que nos damos por satisfechos con que no vaya a peor”.

A pesar de todo, el matrimonio y sobre todo, Alfredo, son optimistas: “Creo en la gente, en la sociedad y en la solidaridad. Estoy convencido de que es fundamental creer en ello porque si no niños como Álvaro tendrían pocas posibilidades de tener una vida digna y completa”.