La Federación Española de Enfermedades Raras celebra la III Conferencia Europlan

Durante la conferencia se profundizará en el funcionamiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y el papel de España en las Redes Europeas de Referencia. Los CSUR nacen para responder a la necesidad de garantizar una atención sanitaria de calidad a las personas que conviven con enfermedades que, por sus características, precisan de cuidados de elevada especialización, como ocurre con las Enfermedades Raras (ER).

Las Redes Europeas de Referencia (ERNs), conformadas en 2017, son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a dichas patologías que, además de un tratamiento altamente especializado, requieren una gran concentración de conocimientos y recursos.

La relación entre CSUR y ERNs configura, junto a la investigación y el acceso a diagnóstico y tratamiento, uno de los ejes de la actual edición de Europlan, una herramienta con la que reunir a todos los agentes implicados en el abordaje de las ER y trabajar en el desarrollo de propuestas que se eleven a todos los países de la Unión Europea.

"El último informe Europlan ponía de relieve algunos de los principales problemas a los que aún a día de hoy seguimos haciendo frente", ha explicado el presidente de FEDER, Juan Carrión.

Juan Carrión ha añadido que "la convocatoria a las ERNs ha tenido un papel fundamental para poder de relieve la importancia de fortalecer nuestros CSUR". Esta convocatoria, lanzada en 2016, se ha resuelto este mismo año aceptando la participación de España en 17 de 24 de las redes creadas.

Este hecho supone un avance que se ha desarrollado en paralelo a la movilización social impulsada por la Federación, que durante el año pasado se centró en la necesidad de impulsar el trabajo en red a nivel nacional, pero también internacional mediante estas redes.

El presidente de FEDER ha destacado que, no obstante, "aún nos queda mucho que avanzar para decir que la atención integral y multidisciplinar en ER es una realidad, precisamente por eso, hoy más que nunca, la III Conferencia EUROPLAN nos servirá para plantear un antes y un después como hicimos ya en 2014".