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Entregan en el Congreso y Senado 621 paquetes de una niña que padece una enfermedad rara

Los padres de la pequeña Nora, paciente de una enfermedad rara, acompañados por un grupo de voluntarios de la asociación NUPA, han entregado 621 paquetes en el Congreso de los Diputados y el Senado, los cuales han sido preparados durante toda la noche en uno de los pisos de acogida de la entidad, en los que se alojan familias de niños desplazados a Madrid para someterse a tratamientos médicos para sus enfermedades de baja prevalencia. Su deseo es que todos los paquetes lleguen a sus destinatarios antes de que se vayan de vacaciones navideñas.
El sobre navideño incluye un dibujo en el que la pequeña Nora, una burgalesa de tres años que padece síndrome nefrótico congénito finlandés, representa su día a día entre el Hospital La Paz de Madrid que le ha salvado la vida, la ambulancia en la que viaja habitualmente y el piso de acogida que sostiene la asociación de niños con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, en el que vive desde que el pasado mes de julio Nora y su madre tuvieron que trasladarse a Madrid de forma indefinida para sus tratamientos médicos.
Desde este martes, los diputados y senadores podrán tener en sus despachos los testimonios de aquellos niños que conviven con una enfermedad de baja prevalencia, tratada lejos de su ciudad de origen y su petición de ser más visibles y apoyados para que sigan existiendo los pisos de acogida y las ayudas de emergencia que tanto necesita la asociación.
"Os veo por la tele siempre, y mis papás me han explicado que vosotros sois los que organizáis el mundo. Esta semana he escrito la carta a Papá Noel, y mi familia y yo hemos pensado que también podríamos escribiros una carta a vosotros porque quizás no sepáis que existen los niños de NUPA. Son familias con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral y, como yo, muchos necesitan pisos de acogida y ayudas para medicaciones y venir a Madrid siempre que tienen que ir al médico. ¿Vosotros sabéis que hay niños que no tienen ninguna posibilidad de sobrevivir en su ciudad y que, por ello, tienen que trasladarse a hospitales con médicos especialistas, aunque estén lejos de su ciudad?", señala la pequeña en la carta.
Finalmente, desde la asociación NUPA se ha solicitado a la población un donativo de cinco euros por un calendario para poder alquilar los pisos de acogida para el año 2017.