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Día Mundial de la ELA: ¿Qué es y cómo ayudar a la investigación de la enfermedad?

Día Mundial de la ELA: ¿Qué es y cómo ayudar a la investigación de la enfermedad?Reuters

No tiene tratamiento ni cura y comienza a partir de los 40 años con síntomas de debilidad y dificultad de coordinación en las extremidades o cambios en el habla y en la deglución. Se trata de la ELA, también conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica o la enfermedad silenciosa. La lucha contra esta terrible dolencia tiene en este miércoles 21 de junio su día mundial en el que la comunidad científica y las asociaciones de enfermos y sus familiares intentan concienciar sobre necesidad de invertir en investigación.

En esta jornada se celebran numerosos actos que pretenden dar una mayor visibilidad a esta patología. Conocida como la enfermedad silenciosa, la ELA provoca una degeneración progresiva de todos los músculos del enfermo que termina en una parálisis total de su cuerpo, a excepción de sus ojos.
Así lo explica la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares: "La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar... normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años. En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperamos que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución".
Ante tal situación son numerosas las personas que han querido ayudar a los pacientes y a sus familiares. Aportar un pequeño granito de arena puede ser crucial para desarrollar la investigación sobre esta enfermedad y ayudar a encontrar una cura.
Por esta razón, luchan la Asociación Española de ELA o campañas como el famoso reto del cubo de agua helada. Y es que muchos recordarán las imágenes de Bill Gates, Mark Zuckerberg o Cristiano Ronaldo tirando un cubo de agua helada por encima de ellos para donar después 10 dólares a la investigación y continuar con la cadena nominando a otra persona. Este reto viral consiguió dar visibilidad a la enfermedad de una manera global y recaudar, según la ALS Association, más de 32,7 millones de euros.
Stephen Hawking, Francisco Luzón, Constantino Romero y David Niven, los rostros del ELA
Además, también encontramos rostros conocidos que padecen o han padecido esta enfermedad. El científico Stephen Hawking lleva años combatiendo contra esta enfermedad desde que le diagnosticaron este tipo de esclerosis cuando tenía solo 21 años.
En nuestro país, el reconocido banquero Francisco Luzón ha publicado recientemente un libro donde habla de su lucha contra el ELA. Comenzó a notar los primeros síntomas de la enfermedad en octubre de 2013 cuando su hija Estíbaliz le notó que hablaba como "borracho", más tarde llegó el primer ahogamiento como explica a una entrevista en El Mundo: "No fue una espina del bacalao con tomate de la cena, era la parálisis que comenzaba a impedir la deglución". También Constantino Romero, uno de los presentadores más queridos de nuestro país, falleció a causa de esta enfermedad tras haberse retirado de forma repentina de la televisión en 2012.
En el terreno internacional, el actor David Niven -recordado por sus papeles en La pantera rosa (1963) o La vuelta al mundo en ochenta días (1956)- perdió la vida tras una larga batalla contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Ahora, en este día tan importante para todos aquellos que conviven con la enfermedad día a día, aportar una pequeña ayuda a asociaciones como adEla puede convertirse en algo muy grande para la lucha contra el ELA. Sede de adEla en: C/ Emilia, 51 - 28029 Madrid Teléfono: 91 311 35 30 adela@adelaweb.org.