"Hola, me llamo Juanma, tengo cuatro años y sufro una enfermedad rara y degenerativa, el 'Síndrome de Alexander' (...). El único científico en el mundo que está buscando tratamiento para mi enfermedad ha encontrado 42 medicamentos eficaces. Ayúdame porque no tengo tiempo". Este es el mensaje de auxilio que abre la página web creada por los padres de Juanma para dar a conocer su historia.
Hasta los 22 meses de vida, no fue diagnosticada su enfermedad. Una dolencia que se da en niños muy pequeños, ya que ninguno pasa de los seis años. Todo comenzó con un leve temblor en al pierna. Un temblor impedía a Juanma caminar con normalidad. Los médicos le diagnosticaron 'Síndrome de Alexander', una enfermedad neurodegenerativa que consiste en al atrofia de las membranas que recubren los nervios. El resultado es una parálisis total y el final, la muerte.
A pesar de las escasas esperanzas que los médicos daban a los padres, ellos no quisieron rendirse. La premisa de Toñi es que Juanma "es un proyecto de vida, no de muerte". Así, decidió luchar, especialmente al ver que su hijo, lejos de empeorar, mejoraba. Corre con pequeñas dificultades y aún no ha perdido ninguno de sus sentidos.
Toñi, buceando en Internet y hablando con todos lo médicos habidos y por haber, ha pasados por clínicas de Ámsterdam, Francia, EEUU... Su lucha es mayor teniendo en cuenta que a los cinco meses de conocer la enfermedad de su hijo, le diagnosticaron un cáncer de mama. El disgusto por el pequeño no le beneficiaba y los médicos le aconsejaron que dejara de buscar en Internet e intentara desvincularse un poco del tema. Pero para Toñi eso era más duro que su propia enfermedad.
Descubrir a Albbe Messing volvióa arrojar luz y esperanza sobre la recuperación de Juanma. Se trata de un científico estadounidense que trabaja en Waisman Center, en la 1Universidad de Madison, Wisconsin, Se dedican, en exclusiva, al estudio del 'Síndrome de Alexander' y Toñi no dudó ni un momento en ponerse en contacto con ellos. Fue este último el que le dijo que la evolución de la enfermedad de su hijo estaban siendo muy lenta, algo poco usual. Desde el principio se interesaron por el caso, y gracias a ello, Toñi no pierde detalle de cada paso que se da en la investigación de su cura. Después de probar hasta 3.000 fármacos, han encontrado 42 que pueden resultar eficaces. en colaboración con el profesor Goldman, de la Universidad de Columbia en Nueva York.
Una luz al final de un túnel que cuenta con una pequeña pega. La falta de presupuesto. Para continuar con al investigación, el doctor Messing necesita dinero y Toñi, que ha sido capaz de superar tantos baches, ve esto como un mal menor. Si ha podido llegar hasta tan lejo por su pequeño y ha conseguido crecerse ante la adversidad, ¿por qué no va a lograr el dinero? "Si el dinero existe, y eso es lo que hace falta para curar a Juanma, lo conseguiré".
Eso sí, el tiempo apremia. Cada batalla que la enfermedad valla ganando al pequeño, no podrá recuperarse. Es una enfermedad regenerativa, y como tal, lo esencial es frenar su implacable evolución. Es por ello que Toñi y Juanma se están desviviendo por conseguir dinero, bien sea con apoyo de famosos, sorteos, mensajes vía 'sms' o directamente, el ingreso en cuenta de todo aquel que quiera colaborar.
Esta enfermedad, aunque rara, ha sido relatada por la película 'Lorenzo's Oil'. Protagonizada por Susan Sarandon, narra la historia de unos padres que no se resignan a ver a su hijo, con una enfermedad degenerativa, hecho un vegetal. Así, esta historia, con Juanma, se repite.
Las contundentes palabras que Toñi dedica a Juanma son inquebrantables: "No te me apagues mi amor que yo me apago contigo porque sólo vivo para ver cumplido este sueño: QUE SIGAS VIVO".