Con 12 años, se convierte en 'piedra' por una rara enfermedad: "Es como tocar una encimera"

Jaiden Rogers es el hijo de una madre soltera que no podía hacerse cargo de él, por lo que Tim y Natalie Rogers le adoptaron cuando este tenía dos años. “Pasamos los primeros años enseñándole cómo hablar, jugar con él y simplemente tratar de ser una familia”, cuenta Natalie.

Cuando cumplió cinco años, le diagnosticaron autismo y a los seis años, en enero de 2013, Tim notó un bulto duro en uno de sus mulsos, por lo que le llevaron al médico. Tras hacerle una biopsia, el resultado reveló que el pequeño padece el Síndrome de la Piel Rígida.

Poco a poco y con gran dolor, se fue extendiendo por la cadera, el estómago y la espalda. Ahora está afectando a su pecho. No es una enfermedad mortal, pero los médicos han establecido que, una vez que se instale por completo en su pecho, podría limitar su cavidad pulmonar y dejaría de respirar.

El primer caso documentado de este Síndrome tuvo lugar en 1971 y desde entonces, solo unas pocas docenas de personas han sido diagnosticadas. “Lo que está sucediendo es casi una cicatriz, un cambio fibrótico en la piel”, informa la doctora Margarita Saenza en declaraciones recogidas por People.

"Estábamos tan confundidos al principio. No podíamos creer que no hubiera respuestas porque es muy raro. No pudimos encontrar a nadie más que lo tuviera. Su piel es básicamente como la piedra. Es como tocar una encimera", explica Natalie Rogers, de 51 años.

El pequeño se somete a sesiones de quimioterapia para retrasar el avance de esta enfermedad. También ingiere algunos fármacos que le ayudan a lidiar con el dolor, a cambio de dejarle dormido durante 18 horas al día.

Por ello, sus padres, Natalie y Tim Rogers, están luchando para evitar que “se sepulte dentro de sí mismo” y están buscando una cura para el pequeño. Para ello, han creado una página de Go Fund Me mediante la cual esperan recaudar los fondos necesarios para hacer frente a la investigación y el tratamiento médico de la enfermedad de su hijo.

“Hemos sacado tres hipotecas de nuestra casa y hemos gastado la jubilación de Tim. No hay nada más que podamos hacer. A veces es difícil cuidar a Jaiden, ahí es donde entra Tim y se hace cargo. No dejaremos de intentarlo, de una forma u otra, haremos lo mejor para Jaiden”, explica Natalie.