“Hoy es el día que le dije a Jake que su hermana pequeña tiene un síndrome y tengo que compartir su reacción”, cuenta en la página de Facebook de Maci, su madre Karissa Whisner.
“No estoy segura de por qué no habíamos sacado el tema antes. Supongo que porque Maci parece bastante “normal” todavía. Sin embargo, a medida que se hace mayor, sus diferencias y discapacidades se harán más evidentes”, explica.
La pequeña tiene MWS por lo que el fenotipo de su rostro es diferente y se acentúa con la edad, aunque la mayoría de los afectados muestra una expresión feliz con sonrisa frecuente y una personalidad sociable. Por otro lado, estos pacientes presentan una serie de anomalías congénitas cerebrales que incluyen una discapacidad intelectual de moderada a grave, según el portal de enfermedades raras orpha.net.
Esto “debían de hablarlo con Jake en algún momento”, escribe Whisner. La conversación surgió después de que el pequeño encontrase un imán de ‘Mowat Wilson Syndrome Foundation’ (en español, Fundación del Síndrome de Mowat Wilson). Por curiosidad el niño preguntó su significado tras lo que siguieron más preguntas.
Whisner cuenta que le explicó todo lo que le pasaría a Maci y en qué sería diferente:“Le dije que sería difícil para ella hablar, y puede que nunca hable como nosotros, así que es por eso hay que enseñarle el lenguaje de signos. También puede ser difícil para ella caminar, así que puede caminar un poco diferente a nosotros cuando sea mayor o puede necesitar dispositivos. Le expliqué que podría ser más difícil para ella aprender”.
En ese momento de la conversación, Whisner pudo apreciar una mirada de preocupación y, cuenta que, cuando estaba “apunto de decirle que todo eso sólo la haría especial a su manera como cada uno de nosotros somos especiales a la nuestra”, Jake preguntó: “¿pero ella siempre querrá jugar conmigo?, ¿me quiere?”.
“Quería llorar”, expresa Whisner, quien respondió a Jake que “por supuesto”. “Ella siempre te querrá y ella siempre querrá que juegues con ella. Creo que siempre será tu mejor amiga", dijo.
Tras esas palabras, Jake “corrió hacia ella y la abrazó y le dijo que todo estaba bien siempre y cuando ella estuviese con él y le quisiera”. “Qué respuesta perfecta. Me mostró la inocencia de un niño”, ha valorado su madre.
“Es mi pequeño héroe. Más que nada, él es el héroe de Maci”, ha publicado junto con una instantánea del momento en el que Jake abraza a su hermana pequeña.