El deseo de Joey Suchanek es simplemente ser como los demás chicos de su edad, pero lamentablemente el cuerpo del joven se convertirá en ‘piedra’ poco a poco, tal y como publica Huffingtonpost.
Joey Suchanek sufre un extraño trastorno genético denominado Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), también conocido como el síndrome del hombre de piedra.
Esta extraña enfermedad hace que todos sus ligamentos y tendones se conviertan progresivamente en un hueso sólido, lo que le supondría un movimiento más difícil.
"Si te digo la verdad, no sé cómo estoy aquí contando mi historia. Ni siquiera sé cómo mi corazón sigue latiendo, incluso cuando las probabilidades están en mi contra", comenta el joven.
Sólo hay 799 otras personas en el mundo con FOP y actualmente no hay cura conocida.
"Me paso muchas noches preocupado al pensar cuando mi enfermedad me golpeará de nuevo", dice Suchanek. "Respiro profundamente cada mañana al comienzo de mi día, porque incluso con un brote masivo, no hay nada que pueda hacer”, asegura.
Suchanek no está tomando ninguna medicación para los dolores, simplemente los resiste a cada hora. "Trato de controlar muchos factores en mi vida", dice. "Pero mi único deseo es ser capaz de controlarme a mí mismo", sentencia.