Melanie y Simon son unos padres residentes en Leicester, Reino Unido, y tienen que reanimar a su hija Jess al menos 5 veces al día, debido a la rara enfermedad que padece, llamada Síndrome de Patau y provoca que una copia extra del cromosoma 13 en cada célula, haga que la pequeña se olvide de respirar.
Melanie y su marido descubrieron que su bebé podía tener problemas en la décimo cuarta semana de embarazo, pero los doctores les dijeron que existían un 85 por ciento de posibilidades de que Jess fuese sana, de modo que su mundo “se rompió en mil pedazos” cuando les dieron el diagnóstico, que no se pudo realizar hasta su nacimiento. Melanie afirma que se toman “cada día según viene” con Jess.
Los niños que sufren el síndrome de Patau tienen una existencia muy corta, de hecho, esta condición causa problemas tan serios que la mayor parte de los niños afectados no llegan a nacer y se malogran durante el embarazo.
Por ello, que la pequeña Jess haya cumplido un año, para su madre, que tiene cinco hijos más, es “un día más especial” si cabe, que celebrarán con “una gran fiesta familiar”.