Stephen Hawking, Juan Carlos Unzúe o la importancia de hablar de la ELA: “Esta enfermedad necesita visibilidad”

Cada 21 de junio, con la entrada oficial del verano meteorológico, se celebra el Día Mundial de la lucha contra la ELA, la esclerosis lateral amiotrófica, conocida mundialmente por ser la enfermedad que padeció el físico Stephen Hawking, fallecido el 14 de marzo del 2018.

Aunque esta eminencia del mundo de la física consiguió sobrevivir hasta los 76 años a pesar de padecerla, la ELA es un tipo de esclerosis que afecta a las motoneuronas del organismo, comenzando comúnmente con la atrofia de las extremidades, manos o piernas, llegando a afectar al lenguaje y, por último, al sistema respiratorio.

Las únicas funciones motoras que quedan intactas en los pacientes de ELA son el cerebro, el movimiento ocular de los ojos y la percepción de todos los sentidos. Esta esclerosis no tiene cura y su visibilidad es muy importante a la hora de financiar el I+D sobre su investigación y, como dice una familiar de una mujer afectada por la ELA: “Se necesitan muchas ayudas para las familias porque es una enfermedad que conlleva muchos gastos”.

Por eso son muy importantes los testimonios de personajes famosos que son una referencia para la sociedad, como el alcalde de Roda, Juan Ramón Amores, o Juan Carlos Unzúe, el exportero y entrenador de fútbol que, el año pasado, comunicó públicamente que padecía ELA:

“Los que tienen la enfermedad se dan cuenta de su realidad y de su crueldad. Todo ayuda, las declaraciones de los personajes conocidos, el reto del agua…es una enfermedad horrible y necesita visibilidad”, ha dicho de nuevo la afectada.