Conocida como la enfermedad silenciosa, la ELA provoca una degeneración progresiva de todos los músculos del enfermo que termina en una parálisis total de su cuerpo, a excepción de sus ojos.
Así lo explica la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares: "La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar... normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años. En la actualidad la ELA no tiene causa ni cura conocida, los enfermos esperamos que avance la investigación que traiga esa tan esperada solución".
Son muy conocidas algunas campañas realizadas para ayudar y visibilizar esta enfermedad. La más famosa: el reto del cubo de agua helada. Este reto viral consiguió dar visibilidad a la enfermedad de una manera global y recaudar, según la ALS Association, más de 32,7 millones de euros. Y es que, ante tal situación son numerosas las personas que quieren ayudar a los pacientes y a sus familiares. Aportar un pequeño granito de arena puede ser crucial para desarrollar la investigación sobre esta enfermedad y ayudar a encontrar una cura.