En la mayoría de las familias, un cumpleaños es motivo de celebración. Pero en casa de Jayne Lennon se teme cada aniversario de sus hijas porque su madre sabe que cada año les acerca un poco más al momento de su muerte. Sus hijas Ashleigh, de ocho años, y Alisha, de cinco, viven con una bomba de relojería. Ambas padecen un raro desorden genética lo que significa que podrían morir con 12 años.
Según relata el periódico digital Mirror.co.uk, Ashleigh y Alisha son las únicas hermanas en el país que sufren de una variente mortal de la enfermedad de Batten, que sólo afecta a uno entre 300.000 nacimientos.
Esta condición neurológica significa que sus cuerpos se van apagando gradualmente y morirán entre la edad de 8 y 12 años. No hay cura o tratamiento para esta enfermedad.
Jayne, de 37 años y madre soltera, explica que “se me rompió el corazón cuando diagnosticaron a Ashleigh y no sabíamos qué esperar. Acostumbraba a engañarme a mí misma pensando que quizás no ocurrirá. Pero cuando Alisha empezó a mostrar los mismos síntomas, fue muy duro. Esta vez sabíamos lo que había por delante. Es casi insoportable”.
Añade que “me siento inútil. No hay nada que pueda hacer excepto ver cómo esta enfermedad aparta a mis hijas de mí. Les quita la infancia y después te los quita a ellos también. Pero trato no mirar al pasado o al futuro, y hago lo posible para disfrutar lo máximo de cada momento con mis hijas”.
Cuando Asheligh nació en mayo de 2003, parecía perfectamente sana. Jayne ya tenía otra hija de 16 años de una relación anterior y “estaba tan feliz cuando Ashleigh nació y todo parecía bien. Era preciosa”. Días después, Jayne notó que algo iba mal.
“Era un pequeño murmullo, el instinto de una madre. Siento que había algo que no iba bien. Parecía perezosa. Era muy pegajosa y exigente. Pero no había nada claro que yo pudiera señalar. Comía y dormía bien por lo que realmente no había ningún problema de salud”.
Cuando Ashleigh creció, Jayne se dio cuenta de que era muy obsesiva. “En la cama tenía que poner la misma música una y otra vez. Fue lo mismo cuando empezó a ver la televisión: quería ver una y otra vez el mismo capítulo de dibujos”. Pero los médicos le decían que todo estaba bien. Como enfermera, Jayne se dio cuenta de que su hija no jugaba con los otros niños y nunca establecía contacto visual.
“Empecé a preocuparme por si Ashleigh padecía autismo, pero todo el mundo me decía que me estaba angustiando demasiado”. Cuando Ashleigh tenía tres años, Jayne tuvo a Alisha.
“Viendo a Alisha, me di cuenta de lo diferentes que eran y que Ashleigh necesitaba ayuda. Fuimos a ver a un especialista”. A los tres años, Ashleigh sufrió su primera crisis.”Fui a despertarla una mañana y estaba echando espuma por la boca, temblando, con los ojos en blanco. Estaba aterrorizada”.
Siguieron más ataques y se la diagnosticó autismo con epilepsia. “Fue un alivio, realmente, encontrar a alguien que por fin me escuchara, aunque la epilepsia de Ashleigh fuera muy severa y sufriera muchos ataques”, indica Jayne. Pero a la edad de cinco años, se descubrió que sufría una variante infantil de la enfermedad de Batten, una enfermedad degenerativa que significa que su cuerpo iba a ir poco a poco apagándose. El médico le dijo que moriría a los 12 años y que era una enfermedad genética. Alisha tenía una entre cuatro posibilidades de padecerla también.
Alisha no presentaba síntomas, mientras la salud de Ashleigh se deterioraba. Pero, de repente, Jayne empezó a notar síntomas en Alisha.
Jayne, además, rompió con el padre de las niñas que no pudo asumirlo. Ashleigh ahora no ve, no puede hablar o moverse y necesita cuidados las 24 horas del día. Entra y sale del hospital y el año pasado casi murió de una neumonía.
Para Jayne, “a pesar de los problemas, Ashleigh se da cuenta de las cosas y tiene un montón de expresiones en su cara”. Disfrua yendo al parque como cualquier otra niña. “No la veo como una discapacitada. Es mi pequeña y la quiero. Disfrutamos cada día”. Alisha y Ashleigh son inseparables.
“No hay angustia o preocupación para el mañana. Mis niñas me han enseñado la importancia de disfrutar cada minuto, cada segundo que compartimos”, afirma Jayne.