Janelly sufre ‘hipofosfatasia’ desde que tenía tres meses. Esta enfermedad impide la mineralización esquelética, es decir, no permite que el esqueleto adopte la consistencia y dureza normal de los huesos. La pequeña podía morir en cualquier momento y sólo sobrevivía completamente paralizada en su cama.
Los padres de Janelly no podían notar los huesos de la pequeña cuando la cogían en brazos, y ni siquiera una radiografía podía mostrar el esqueleto de la niña. Todo indicaba que Janelly no sobreviviría a su primer cumpleaños, como la mayoría de los niños que nacen con este raro padecimiento.
Sin embargo, al cumplir los tres años, Janelly participó junto a otros niños con la misma enfermedad en un ensayo clínico realizado por el doctor Michael P. Whyte, especialista en enfermedades metabólicas de los huesos en la Universidad de Washington.
El portal RT Actualidad explica que después de ocho meses bajo el tratamiento en el hospital para Niños Monroe Carell Jr., en Vanderbilt, los padres de la niña ya podían sentir sus huesos. Otros dieciocho meses de terapia permitieron que las radiografías comenzasen a percibir sus huesos.
Ahora Janelly tiene 7 años y, si continúa mejorando, todo indica que cada uno de los 100.000 niños que nacen con esta enfermedad en EE.UU, podrán ser salvados.