La situación de estas personas se pondrá en relieve en el 'V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras', organizado por ALIBER y el Instituto Vidas Raras, que tendrá lugar en Río de Janeiro los días 23, 24 y 25 de octubre. "Será un encuentro pionero y único, haciendo extensible el objetivo de ALIBER y los retos de las enfermedades raras o poco frecuentes al resto de organizaciones de referencia", ha explicado el presidente de ALIBER y FEDER, Juan Carrión.
El presidente de ALIBER ha subrayado el apoyo que Su Majestad presta como embajadora en esta causa. Acudieron a la cita, además, la vicepresidenta de ALIBER, Paula Brito y la presidenta del Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, entre otros representantes de estas asociaciones.