Los datos, accesibles a través de la web de la Fundación, se han obtenido mediante un cuestionario que ha sido respondido por los propios centros en los últimos ocho meses y que monitoriza al 71 por ciento de los 4.000 pacientes de ELA que se estima que hay en España.
De hecho, la Fundación puntualiza que este todavía no es el mapa completo de la enfermedad en España ya que 40 hospitales aún no han aportado sus datos, a los que invitan a completar la información solicitada.
Su actualización hasta completar el registro de los afectados por esta enfermedad estará coordinada por los principales centros de investigación que actualmente hay en España dedicados a la enfermedad, según la Fundación Luzón.
La iniciativa permite obtener estadísticas y listados de interés para los investigadores tales como porcentaje de pacientes con ELA por sexo, forma de inicio de la enfermedad, potencial desarrollo de demencia frontotemporal, número de pacientes que reciben el único tratamiento autorizado hasta ahora en España contra la ELA, con gastrostomía, con endoscopia percutánea o ventilación mecánica.
Así, han visto que afecta más hombres que mujeres (1.230 frente a las 889 pacientes contabilizadas por la base de datos) y la forma de inicio de la enfermedad más frecuente es la ELA espinal (1.504) frente a la bulbar (527 casos) u otras formas (56).
De igual modo, con esta herramienta se pueden conocer qué tipo de especialistas atienden a estos pacientes (neurólogos, neumólogos, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, nutricionistas y asistentes sociales).
Los primeros datos de este registro confirman que la atención está marcada por la dispersión de pacientes, del personal sanitario que les atiende y la escasez de medios que provoca que sea necesario un fuerte apoyo por parte del entorno familiar para satisfacer las necesidades asistenciales de los pacientes.