Desde que los médicos le dijeron que solo le quedaban seis meses de vida, Vicky solo tiene una cosa en mente: saber que su hija Jessica, que sufre el síndrome de Toriello-Carey, queda al cuidado de una nueva madre, informa Mirror.co.uk.
Jessica tiene 19 años. Es una de las 70 personas en el mundo que sufre el síndrome genético de Toriello-Carey, que se caracteriza por anomalías congénitas múltiples con rasgos dismórficos craneofaciales, anomalías cerebrales, dificultades para tragar, defectos cardíacos e hipotonía. Jessica necesita cuidados constantes.
Vicky sabe que puede confiar en sus padres, Joan y David, para cuidarla cuando ella ya no esté, pero lo que realmente querría es que Jessica encontrara una nueva madre. "Mis padres son superhéroes. Siempre han estado a mi lado. Les quiero muchísimo", explica. "Pero tienen 70 años y no estarán siempre para cuidar de Jess", apunta.
Vicky, de Laindon, Essex, ha sido una madre soltera desde que Jessica tenía nueve meses. Ella dejó su trabajo en la maternidad del hospital de Basildon y se dedicó por completo a cuidar de Jessica.
"Jess tenía cinco meses cuando fue diagnosticada. Me hicieron un escáner a las 32 semanas porque no la sentía moverse mucho. Hallaron que tenía ventriculomegalia, es decir, exceso de líquido en los ventrículos cerebrales. Me dijeron que podría ser síndrome de Down, un trastorno genético o podría no ser nada".
"Estaba muy preocupada pero sentía que algo no iba bien. Estaba desesperada por tenerla en brazos", explica Vicky. Los médicos pensaron que Jessica no viviría más de un año, pero demostró que estaban equivocados.
"Jess es la jovencita más sorprendente", dice Vicky. "Tiene 19 años pero necesita ayuda 24 horas al día. Tiene anormalidades cerebrales, defectos cardíacos y débil tono muscular, además de ser epiléptica. Está en el límite del autismo".
Además, cuando era más joven tuvieron que hacerle una traqueotomía, por lo que tuvo que alimentarse a través de un tuvo cuando tenía alrededor de 7 años, pero ahora come bien. "Lo está logrando", subraya su madre.
"Tiene monotorizado el corazón durante la noche, ya que a veces tiene convulsiones cuando duerme. Necesita ayuda para prepararse la comida y para vestirse. No tiene sentido del peligro, por lo que necesita a alguien con ella todo el tiempo", dice Vicky. "Sobre el papel, da miedo. Pero en realidad es la más cariñosa y alegre jovencita que existe. Hace que sea fácil manejar su situación por quién es. Es mi rayo de sol", asegura su madre.
Una ONG llamada Guideposts está ayudándole a buscar una nueva madre para Jess, pero espera que sea alguien que ya la conozca. "Soy hija única, así que no tengo hermanos. No quiero presionar a nadie, pero me encantaría una familia que Jessica ya conozca. Y es importante que Jess esté cerca de mi madre y de mi padre y de todos sus amigos".
"Si no podemos encontrar a alguien que conozca a Jess, necesitamos una familia de Basildon, Billericay o Chelmsford, cariñosos y amables, con un tonto sentido del humor que combine con su personalidad", explica.
"Mi ideal es encontrar a alguien que ya conozca a Jess y a mis padres cuando yo muera y de a mis padres un respiro teniendo a Jess algunos fines de semana. Y que haya una transición suave cuando Jessica necesite una familia a tiempo completo".
Pronto, Vicky tendrá que sentarse con Jessica y explicarle lo enferma que está. "Ya he usado la palabra ‘cáncer’ con Jess. He encontrado un libro llamado ‘Lifetimes’ que explica la muerte a los niños. Le diré ‘¿sabes que hay animales que tienen una vida más corta? Bien, algunas personas están tan mal que no se pueden poner mejor y tienen una vida más corta. Y eso está bien porque es como tiene que ser’".
Vicky también quiere aumentar la visibilidad de los enfermos de cáncer de páncreas, que tiene una de las tasas de supervivencia más bajas de todos los cánceres, ya que generalmente se detecta tarde. Alrededor una de cada cinco personas viven un año y entre tres y cuatro de cada 100, cinco años.
"Lo llaman el asesino silencioso y es verdad", señala Vicky. "Creo que probablemente empezó hace años. Sufría de indigestión y me sentía cansada. Fui al médico un par de veces y me dijo que era un virus. Esto es lo que ocurre con el cáncer de páncreas, los síntomas son tan suaves al iniciarse que no sospechas que es cáncer".
Se lo diagnosticaron en 2015 y, tras ser operada, Vicky fue tratada con quimioterapia, que la dejó postrada en la cama. Hace dos semanas, empezó una quimioterapia paliativa.
"La última vez, estaba muy enferma. Los médicos pensaron que la quimio me mataría primero. Pero conseguí convencerles de intentarlo de nuevo. Me dieron seis meses en noviembre, ¡pero quiero que sea más! Cuanto más tiempo tenga, más intentaré dejar el futuro de Jess organizado", afirma. Además, Vicky quiere pasar momentos preciosos con Jess, como ir a Disneyland París.
Mientras tanto, planea su funeral, que quiere que tenga muchas risas y sonrisas, así como mucho color. Saber que Jessica será querida es lo más importante. "Lo significa todo. Saber que cuando mis padres no puedan cuidarla, tendrá una familia propia de nuevo. Una vez que sepa esto, podré morir en paz".