Este jueves, 8 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Talasemia. Se trata de un problema raro en la sangre que provoca anemia. Los que padecen talasemia, como Ginebra, de 10 años, tienen que hacer transfusiones cada tres semanas porque sin ellas “esta enfermedad es incompatible con la vida”. La asociación de pacientes pide que se implante en España una terapia genética que ya utilizan otros países y que mejoraría notablemente su calidad de vida.

Cada tres semanas Ginebra acude al hospital acompañada de su padre para recibir una transfusión de sangre que necesita para vivir. “Prácticamente desde que nació, desde los cuatro meses”, explica Massimo, padre de Ginebra, “tiene unas transfusiones cada tres o cuatro semanas”. Ella confiesa que “lo que menos me gusta del hospital es cuando me pinchan”.

Ginebra tiene talasemia, una anemia de sangre, que no produce los suficientes glóbulos rojos. Las consecuencias, como explica Elena Cela, del departamento de hematología del hospital Gregorio Marañón de Madrid, son “cansancio, riesgo de infecciones y el corazón tiene que trabajar más rápido”. Los que la padecen tienen que recibir estas transfusiones porque “si no se realizan esta enfermedad es incompatible con la vida”, afirma la doctora.

Aunque Ginebra está más que acostumbrada, la pequeña tiene que estar 6 horas en la cama del hospital donde le realizan las transfusiones y cada tres semanas pierde tiempo de ir a clase. “Les digo que me tienen que pinchar y que no voy a ir por un ratito”.

La terapia genética podría cambiar la vida de Ginebra y de los pacientes de talasemia

La situación de Ginebra, y de los que padecen esta enfermedad, puede cambiar gracias a la gran revolución de la terapia genética. Según nos explica su padre se trata de “modificar su propia médula, entonces no necesita un donante” y, como afirma la doctora Cela, “no habría que realizar transfusiones”.

A Ginebra le encantaría estar curada, pero, confiesa, “también me costaría un poco despedirme de los médicos.

Los que padecen talasemia piden que Sanidad apruebe este tratamiento, como ya ha hecho el Reino Unido, pero el problema es su alto coste. “Si hay una cosa más dura para un padre que tener un hijo con una enfermedad crónica. Grave es saber que existe una cura y no poder tener acceso a ella solo por un tema de coste”, se lamenta Massimo.

Esta terapia abre una puerta a la esperanza de los pacientes con talasemia y de la pequeña Ginebra, para que pueda cumplir sus sueños, “no sé si ser científica o veterinaria”, sin una sola transfusión más.

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