Los tres niños con ataxia telangiectasia, 'finishers' con su equipo en el Zurich Maratón de Málaga

Jon, de Vitoria-Gasteiz, Álex, de Oliva (Valencia), y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), todos ellos de entre 12 y 14 años, han participado en nombre de otros 30 niños y jóvenes afectados por esta enfermedad genética en España, para dar visibilidad a esta patología rara y recaudar fondos para investigar. El objetivo inicial, que los niños se contagiaran del espíritu de superación y el entusiasmo de un maratón, se ha visto completado con creces.

En la salida el equipo lanzó al cielo los globos con deseos de niños, familiares y corredores. Los tres realizaron el esfuerzo de aguantar en sus sillas los 42 km del maratón, algo más de 4 horas, empujados por un equipo de 14 corredores solidarios procedentes de Barcelona, Cádiz, Huesca, Madrid, Málaga y Sevilla.

Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara y neurodegenerativa en España, ha organizado estos retos solidarios con la colaboración de Zurich, para motivar a los niños y dar visibilidad a esta enfermedad.

Para Álvaro, de Terrassa, ha sido su quinta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con ataxia telangiectasia, se inicia este reto solidario en la maratón de Barcelona del pasado año.

La directora de Comunicación y Marketing de Zurich en España, Silvia Heras, la responsable de Patrocinio, Anna Clar y el equipo organizador de la entidad, han recibido a niños, familias y corredores solidarios en su stand de la feria, con la presencia también de prestigiosos maratonianos como Abel Antón, Martín Fiz y Pablo Villalobos, que han acudido para animar al equipo.

El presidente de la Aefat, Patxi Villén, ha querido reflejar, en nombre de la asociación, el profundo agradecimiento hacia todos los colaboradores.

"Zurich nos ha apoyado desde el inicio, tratándonos con mucha sensibilidad y haciendo todo lo posible para que estos cuatro maratones fueran un éxito. Los corredores voluntarios son gente excepcional que han contagiado su entusiasmo a nuestros hijos, les han hecho reír durante la carrera y les han mimado incluso parando a comprar churros y patatas fritas. Ha sido una fiesta para ellos. Melia Hotels ha demostrado su implicación asumiendo el gasto del alojamiento de las familias. Y tampoco olvidar a los organizadores del maratón, que nos han dado todas las facilidades para vivir esta experiencia. Todos nos han acercado un poquito más a nuestro objetivo final, que es encontrar una cura para la ataxia telangiectasia".