Un niño a la reina: "Hay que meter un gol por la escuadra a las enfermedades raras"

Las palabras de un niño, las lágrimas de una reina y el silencio de un público ante la impotencia de unas madres que cuentan que han tardado siete largos años hasta conseguir un diagnóstico para sus pequeños. Eso es lo que se ha vivido hoy en el Senado, en el acto promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el Día Mundial de estas patologías. La media para conseguir un diagnóstico en nuestro país es de cinco años y el 40% de enfermos no consigue tratamiento. El gasto es de unos 350 euros al mes por enfermo. Andres, un niño de 10 años afectado de laminopatía congénita habla en el Senado, le ha dihco a la reina, visiblemente emocionada con sus palabras, que "hay que meter un gol por la escuadra a las enfermedades raras".