Las personas afectadas por angiodema hereditario tardan una media de 13 años en ser diagnosticados, según un estudio

La mayoría de estos afectados (80%) experimentan el primer síntoma en forma de edema (inflamación) en las dos primeras décadas de vida pero suelen tardar en ser diagnosticados como consecuencia del desconocimiento y la confusión de sus síntomas con otras patologías, como las alérgicas.

Por ello la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) celebra este jueves el primer taller formativo para pacientes con esta patología, cuya prevalencia es de 1,09- 1,75 pacientes por cada 100.000 habitantes.

"Durante estas sesiones se explica qué es necesario conocer del angioedema hereditario, qué pueden demandar los pacientes, qué puede aportar el paciente al médico que le atiende y cómo puede ayudar AEDAF a mejorar la calidad de vida de los afectados. Además se realiza una puesta al día de los avances que se están dando en torno al tratamiento para un mejor manejo y control de la enfermedad y sus síntomas", ha explicado la presidenta de AEDAF, Sarah Smith.

La ex-miembro del Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina (GEAB) y cofundadora y actual vicepresidenta de AEDAF, María Concepción López Serrano será la encargada de realizar una actualización y puesta al día del AEH en general.

"Se han dado pasos fundamentales en los últimos años para la mejora del paciente y de sus familiares. Por ello, es positivo reunir a especialistas que tratan a pacientes con angioedema recurrente, con los que podamos revisar y clarificar materias que suscitan mayor interés a los afectados, además de tener una puesta en común sobre dónde se encuentra hoy en día la investigación y cuál es la realidad de la enfermedad", ha señalado la doctora López Serrano.

Al evento asistirán además la médico adjunto de Alergia en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Mª Luisa Baeza; la facultativo especialista de Área Alergología del Hospital Universitario La Paz y Coordinadora del GEAB, Mª Teresa Caballero; y la vocal de AEDAF en Madrid, Manuela Lobón.

LA REALIDAD DEL AEH

Los signos y síntomas de AEH no responden a los tratamientos habituales para el angioedema de causa alérgica o para el angioedema histaminérgico. Para controlarlos existen diferentes tipos de tratamientos, el agudo, cuando se presentan los ataques, o bien el tratamiento para prevenirlos.

En este último caso, los especialistas cuentan con dos opciones de profilaxis, antes de procedimientos médicos, dentales o quirúrgicos, o situaciones personales que pueden desencadenar ataques en el paciente o profilaxis a corto plazo; y profilaxis a largo plazo, para disminuir la frecuencia e intensidad de los ataques.

La doctora López Serrano ha destacado las ventajas de disponer del tratamiento en el propio domicilio lo que evitaría la evolución en caso de un episodio o brote de la enfermedad. "Ello permite a los pacientes un mayor control de su enfermedad, disminuir las asistencias a urgencias y tener una mejor calidad de vida".

En este sentido, Sarah Smith ha destacado la importancia de incrementar el conocimiento sobre esta patología, ya que "la detección precoz de la sintomatología es esencial en esta enfermedad".